Aktuelles
Wir laden euch ganz herzlich zu unserem nächsten Bundestreffen am Samstag, 13. Mai 2023 (Beginn 9 Uhr) in die Jugendherberge Düsseldorf ein! Alle Informationen zum Programm, der Anmeldung und weitere organisatorische Hinweise entnehmt bitte den Formularen. Bitte beachtet, dass bereits am Freitag, 12. Mai 2023 ein Erste-Hilfe-Kurs statt findet Formular Einladung 2023 Bundestreffen Programm Bundestreffen […]
Heute, am 28. Februar, findet weltweit der Rare Disease Day statt – der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. 300 Millionen Menschen weltweit leben mit seltenen Erkrankungen. Auch die Ösophagusatresie gehört dazu. Jedes Jahr werden rund 200 Kinder in Deutschland mit dieser seltenen Fehlbildung der Speiseröhre geboren. Der Rare Disease Day ist eine weltweite Bewegung: Am […]
KEKS lädt Jugendliche im Alter von 12 bis 16 Jahren ein, an einer Freizeit in Köln vom 28. April bis zum 1. Mai 2023 teilzunehmen. Diese Jugendfreizeit ist verbunden mit einer Studie zur körperlichen Leistungsfähigkeit von Jugendlichen mit Ösophagusatresie durch die Deutsche Sporthochschule Köln unter dem Thema „Wie fit bin ich?“. Es sind keine besonderen […]
Für unser hauptamtliches Geschäftsstellen-Team in Stuttgart-Sommerrain suchen wir ab sofort in Vollzeit oder Teilzeit eine Projektleitung Patient Reported Outcome (PROM) (m/w/d) Unsere anstehenden Projekte: • Überarbeitung und Digitalisierung des KEKS-Nachuntersuchungsbuches • Umbau des derzeitigen Nachuntersuchungsregisters hin zu einem PROM-Register • Aufbau eines Therapeutennetzwerkes für eine verbesserte ambulante Versorgung Dein Profil: • Du hast Betriebswirtschaft/Wirtschaftsinformatik oder […]
Liebe KEKS-Familien, zur Verbesserung der Betreuung der Patienten mit Ösophagusatresie führt die Kinderchirurgie der Universität Leipzig gemeinsam mit KEKS e.V. eine Studie über die Anwendung von alternativer Medizin zur Behandlung von Problemen und Langzeitfolgen der Ösophagusatresie durch. Dazu wurde ein Fragebogen konzipiert, den ihr über diesen Link aufrufen könnt. Weitere Informationen findet ihr in diesem […]
Die Reisezeit steht vor der Tür. Wir haben für euch wichtige Tipps rund um das Thema Urlaub im Artikel KEKSE auf Reisen sowie Vorbereitungen und Verreisen mit einem KEKS-Kind zusammengefasst. In dieser Tabelle findet ihr die Übersetzungen der wichtigsten medizinischen Begriffe. Grundsätzlich empfehlen wir für weitere Informationen die Webseite des Auswärtigen Amtes. Auf der Webseite […]
Einigen KEKS-Eltern ist aufgefallen, dass ihre Kinder häufig einseitig schwitzen oder andere Auffälligkeiten haben, die nur auf einer Körperseite auftreten. Prof. Dr. med. Oliver Muensterer (Leitung der Kinderchirurgischen Klinik und Poliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital, LMU Klinikum München, Lehrstuhl für Kinderchirurgie an der LMU München, Mitglied im wissenschaftlichen Beirat von KEKS) hat darum eine […]
Gibt es einen Vorteil von minimal-invasiven oder offenen Operationstechniken (Thorakotomie)? Was macht die jeweilige Operationsmethode langzeitig gesehen mit der Lunge, der Brustkorb-Beweglichkeit und der Speiseröhren-Beweglichkeit (Motilität)? Gibt es Unterschiede in Abhängigkeit der OP-Technik? Dies ist die erste Studie, die Mithilfe eines Echtzeit-MRTs (Magnetresonanzthomografie) Antworten zu diesen Fragen geben wird. Prof. Dr. med. Martin Lacher ist […]
Jetzt mitmachen bei der Motorik-Modul-Studie “Krümel meets MoMo“! KEKS hat gemeinsam mit der Universitätsmedizin Mainz und dem Karlsruher Institut für Technologie (KIT) eine Umfrage über die körperliche Leistungsfähigkeit von KEKS-Kindern und -Jugendlichen erstellt. Die Studie bezieht sich auf Kinder und Jugendliche zwischen 4 und 17 Jahren, die mit einer Ösophagusatresie geboren wurden. Alle Eltern und […]