Aktuelles

Für unser hauptamtliches Geschäftsstellen-Team in Stuttgart-Sommerrain suchen wir ab sofort in Vollzeit oder Teilzeit eine Projektleitung Patient Reported Outcome (PROM) (m/w/d) Unsere anstehenden Projekte: • Überarbeitung und Digitalisierung des KEKS-Nachuntersuchungsbuches • Umbau des derzeitigen Nachuntersuchungsregisters hin zu einem PROM-Register • Aufbau eines Therapeutennetzwerkes für eine verbesserte ambulante Versorgung Dein Profil: • Du hast Betriebswirtschaft/Wirtschaftsinformatik oder […]

Liebe KEKS-Familien, zur Verbesserung der Betreuung der Patienten mit Ösophagusatresie führt die Kinderchirurgie der Universität Leipzig gemeinsam mit KEKS e.V. eine Studie über die Anwendung von alternativer Medizin zur Behandlung von Problemen und Langzeitfolgen der Ösophagusatresie durch. Dazu wurde ein Fragebogen konzipiert, den ihr über diesen Link aufrufen könnt. Weitere Informationen findet ihr in diesem […]

Die Reisezeit steht vor der Tür. Wir haben für euch wichtige Tipps rund um das Thema Urlaub im Artikel KEKSE auf Reisen sowie Vorbereitungen und Verreisen mit einem KEKS-Kind zusammengefasst. In dieser Tabelle findet ihr die Übersetzungen der wichtigsten medizinischen Begriffe. Grundsätzlich empfehlen wir für weitere Informationen die Webseite des Auswärtigen Amtes. Auf der Webseite […]

Der Bericht über die Prüfung des Jahresabschlusses 2021 und des Lageberichts zum Geschäftsjahr 2021 wurde im auf der Homepage im Mitgliederbereich veröffentlicht (unter Mitgliederversammlung und Jahresabschlüsse). Gerne könnt ihr euch zur Vorbereitung auf die Mitgliederversammlung am 19. Mai 2022 hierüber informieren. Hier kommt ihr zum Mitgliederbereich.  

KEKS lädt zum Bundestreffen! Hiermit laden wir euch ganz herzlich zu unserem nächsten Bundestreffen am Samstag, den 7. Mai 2022 in der Jugendherberge Stuttgart International ein! Auch in diesem Jahr bieten wir wieder viele Workshops und Seminare mit spezialisierten Ärzten, Therapeuten und Beratern, allesamt Experten auf dem Gebiet der kranken Speiseröhre und der Begleiterscheinungen. Alle Informationen zum […]

Jedes Jahr findet am 28. Februar weltweit der Rare Disease Day statt – der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. 300 Millionen Menschen weltweit leben mit seltenen Erkrankungen. Auch die Ösophagusatresie gehört dazu. Der Rare Disease Day ist eine weltweite Bewegung: Am letzten Tag im Februar auf der ganzen Welt, um auf die Anliegen und Bedarfe […]

Gibt es einen Vorteil von minimal-invasiven oder offenen Operationstechniken (Thorakotomie)? Was macht die jeweilige Operationsmethode langzeitig gesehen mit der Lunge, der Brustkorb-Beweglichkeit und der Speiseröhren-Beweglichkeit (Motilität)? Gibt es Unterschiede in Abhängigkeit der OP-Technik? Dies ist die erste Studie, die Mithilfe eines Echtzeit-MRTs (Magnetresonanzthomografie) Antworten zu diesen Fragen geben wird. Prof. Dr. med. Martin Lacher ist […]

KEKS ist auch international dabei! Beim Weltkongress der Ösophagusatresie 2022. KEKS macht sich auch international für die Belange von Menschen mit seltenen Speiseröhrenerkrankungen stark. Darum sind wir dabei, beim nächsten Weltkongress der Ösophagusatresie, der von Montag, den 10. bis Freitag, den 14. Oktober 2022 in Cincinnati/Ohio in den USA stattfindet. Hier werden wir auf internationalen […]

Jetzt mitmachen bei der Motorik-Modul-Studie “Krümel meets MoMo“! KEKS hat gemeinsam mit der Universitätsmedizin Mainz und dem Karlsruher Institut für Technologie (KIT) eine Umfrage über die körperliche Leistungsfähigkeit von KEKS-Kindern und -Jugendlichen erstellt. Die Studie bezieht sich auf Kinder und Jugendliche zwischen 4 und 17 Jahren, die mit einer Ösophagusatresie geboren wurden. Alle Eltern und […]