Aktuelles
Ab sofort steht euch unsere KEKS-Medizin-Hotline leider aufgrund personeller Engpässe nur montags von 16 bis 19 Uhr zur Verfügung. Der Mittwoch-Termin muss leider bis auf Weiteres ausfallen. Wir bitten hier um Nachsicht. Auch die telefonische Erreichbarkeit des KEKS-Büros ist zurzeit leider eingeschränkt. In dringenden medizinischen Fällen stehen wir euch aber wie immer jederzeit per E-Mail […]
KEKS lädt Jugendliche im Alter von 12 bis 16 Jahren ein, an einer Freizeit in Köln vom 28. April bis zum 1. Mai 2023 teilzunehmen. Diese Jugendfreizeit ist verbunden mit einer Studie zur körperlichen Leistungsfähigkeit von Jugendlichen mit Ösophagusatresie durch die Deutsche Sporthochschule Köln unter dem Thema „Wie fit bin ich?“. Es sind keine besonderen […]
Für unser hauptamtliches Geschäftsstellen-Team in Stuttgart-Sommerrain suchen wir ab sofort in Vollzeit oder Teilzeit eine Projektleitung Patient Reported Outcome (PROM) (m/w/d) Unsere anstehenden Projekte: • Überarbeitung und Digitalisierung des KEKS-Nachuntersuchungsbuches • Umbau des derzeitigen Nachuntersuchungsregisters hin zu einem PROM-Register • Aufbau eines Therapeutennetzwerkes für eine verbesserte ambulante Versorgung Dein Profil: • Du hast Betriebswirtschaft/Wirtschaftsinformatik oder […]
Liebe KEKS-Familien, zur Verbesserung der Betreuung der Patienten mit Ösophagusatresie führt die Kinderchirurgie der Universität Leipzig gemeinsam mit KEKS e.V. eine Studie über die Anwendung von alternativer Medizin zur Behandlung von Problemen und Langzeitfolgen der Ösophagusatresie durch. Dazu wurde ein Fragebogen konzipiert, den ihr über diesen Link aufrufen könnt. Weitere Informationen findet ihr in diesem […]
Die Reisezeit steht vor der Tür. Wir haben für euch wichtige Tipps rund um das Thema Urlaub im Artikel KEKSE auf Reisen sowie Vorbereitungen und Verreisen mit einem KEKS-Kind zusammengefasst. In dieser Tabelle findet ihr die Übersetzungen der wichtigsten medizinischen Begriffe. Grundsätzlich empfehlen wir für weitere Informationen die Webseite des Auswärtigen Amtes. Auf der Webseite […]
Einigen KEKS-Eltern ist aufgefallen, dass ihre Kinder häufig einseitig schwitzen oder andere Auffälligkeiten haben, die nur auf einer Körperseite auftreten. Prof. Dr. med. Oliver Muensterer (Leitung der Kinderchirurgischen Klinik und Poliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital, LMU Klinikum München, Lehrstuhl für Kinderchirurgie an der LMU München, Mitglied im wissenschaftlichen Beirat von KEKS) hat darum eine […]
Der Bericht über die Prüfung des Jahresabschlusses 2021 und des Lageberichts zum Geschäftsjahr 2021 wurde im auf der Homepage im Mitgliederbereich veröffentlicht (unter Mitgliederversammlung und Jahresabschlüsse). Gerne könnt ihr euch zur Vorbereitung auf die Mitgliederversammlung am 19. Mai 2022 hierüber informieren. Hier kommt ihr zum Mitgliederbereich.
KEKS lädt zum Bundestreffen! Hiermit laden wir euch ganz herzlich zu unserem nächsten Bundestreffen am Samstag, den 7. Mai 2022 in der Jugendherberge Stuttgart International ein! Auch in diesem Jahr bieten wir wieder viele Workshops und Seminare mit spezialisierten Ärzten, Therapeuten und Beratern, allesamt Experten auf dem Gebiet der kranken Speiseröhre und der Begleiterscheinungen. Alle Informationen zum […]
Jedes Jahr findet am 28. Februar weltweit der Rare Disease Day statt – der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. 300 Millionen Menschen weltweit leben mit seltenen Erkrankungen. Auch die Ösophagusatresie gehört dazu. Der Rare Disease Day ist eine weltweite Bewegung: Am letzten Tag im Februar auf der ganzen Welt, um auf die Anliegen und Bedarfe […]
Gibt es einen Vorteil von minimal-invasiven oder offenen Operationstechniken (Thorakotomie)? Was macht die jeweilige Operationsmethode langzeitig gesehen mit der Lunge, der Brustkorb-Beweglichkeit und der Speiseröhren-Beweglichkeit (Motilität)? Gibt es Unterschiede in Abhängigkeit der OP-Technik? Dies ist die erste Studie, die Mithilfe eines Echtzeit-MRTs (Magnetresonanzthomografie) Antworten zu diesen Fragen geben wird. Prof. Dr. med. Martin Lacher ist […]