Hier haben wir die Empfehlungen zur Handhabung des Ordner zusammengefasst.

Wir empfehlen euch grundsätzlich, alle ärztlichen oder therapeutischen Dokumente anzufordern und aufzubewahren. Insbesondere die umfassende OP-Dokumentation (Bericht aller beteiligten Fachdisziplinen – Kinderchirurgie, Anästhesie, Pflege, Labor etc.) wird nie automatisch zur Verfügung gestellt.  

Link zu Patientenrechten
Broschüre zu Patientenrechten (Herausgeber Bundesgesundheitsministerium)

Die Kliniken sind lediglich zu einer Aufbewahrung der Informationen von 10 Jahren verpflichtet. Fordert vor allen Dingen bitte alle OP-Berichte an, da sie nützliche Details enthalten, die auch im späteren Leben relevant sein können. 

Erkundigt euch regelmäßig zu den digitalen Angeboten eurer Krankenversicherungen. Wir empfehlen die Nutzung von sicheren und dauerhaften Speichermöglichkeiten.

Hier findet ihr den „Nachuntersuchungsplan“.
Die entsprechenden Formulare zu den jeweiligen empfohlenen Nachuntersuchungen stehen digital im KEKS-Portal zur Verfügung.

Der „Basis-Nachuntersuchungsplan“ basiert auf den Empfehlungen der INoEA (dem internationalen Netzwerk für Ösophagusatresie), ERNICA (dem europäischen Referenznetzwerk für seltene angeborenen Erkrankungen) und der ESPGHAN (der europäischen Gesellschaft für pädiatrische Gastroenterologie, Hepatologie und Ernährung). 

Die Fragebögen im KEKS Portal dienen der Vorbereitung der Nachuntersuchungen in der behandelnden Klinik. Diese Nachuntersuchungen verstehen sich als zusätzliche Checks, die nicht im Rahmen des U-Heftes (gelbes Heft beim Kinderarzt) erfolgen.  

Die digitalen Fragebögen beleuchten verschiedene Lebensbereiche, die zur Lebensqualität der Betroffenen beitragen. Ihr könnt die Formulare selbst ausfüllen und bei Bedarf die behandelnden Ärzte fragen. Eure ausgefüllten Fragebögen stehen im KEKS Portal zum Herunterladen bzw. Drucken zur Verfügung.  

Die Nachuntersuchungen ersetzen nicht die Versorgung von Komplikationen wie Stenosen, starkem gastroösophagealer Reflux, Atemwegsproblemen etc. Hier sind immer zusätzliche Untersuchungen und Behandlungen notwendig. Akute Beschwerden sollten grundsätzlich zeitnah direkt in der behandelnden Klinik abgeklärt werden. 

Die digitalen Fragebögen beleuchten verschiedene Lebensbereiche, die zur Lebensqualität der Betroffenen beitragen. Ihr könnt die Formulare selbst ausfüllen und bei Bedarf die behandelnden Ärzte fragen. Eure ausgefüllten Fragebögen stehen im KEKS-Portal zum Herunterladen bzw. Drucken zur Verfügung.  

Das angegebene Alter zu den jeweiligen Nachuntersuchungen ist eine Empfehlung. Grundsätzlich ist hier immer der Entwicklungsstand des Kindes zu berücksichtigen.  

Beispiel Fragebogen

In diesem Register findet ihr hilfreiche Informationen zu Themen, die für euch wichtig sein können. Dieser Überblick ist für euch und kann auch mit ärztlichem und therapeutischem Personal, Betreuenden etc. geteilt werden.  

Die Liste unten beinhaltet die QR-Codes für unsere Broschüren und Artikel aus der KEKS-Mitgliederzeitschrift „Krümelchen“. Die Codes führen euch auf unsere Website und direkt zum Download des jeweiligen Dokuments.   

Ebenfalls wird hier noch einmal ausführlich die „Patient Journey“ vorgestellt. Diese „Reise“ beschreibt die verschiedenen Stationen im Leben eines Menschen, der mit einer Ösophagusatresie auf die Welt gekommen ist. Sie zeigt, was in den jeweiligen Lebensabschnitten zu beachten ist.  

Weiterführende Informationen für euch und medizinische Fachkräfte findet ihr auch im nachfolgenden Register. 

1. Übersicht Broschüre und Publikationen
   
2. Übersicht Patient Journey
3. Infoblatt VACTERL
4. Übersicht Infektmanagement (Wie bringe ich mein KEKS-Kind gut durch die Infektsaison)
5. Übersicht Refluxmanagement
6. Übersicht Grad der Behinderung und Pflegegrad
   

Informationen für medizinisches Fachpersonal 

Sie behandeln aktuell eine von Ösophagusatresie betroffene Familie. Auch wenn diese in einer zertifizierten Klinik medizinisch gut aufgehoben ist und keine akuten Probleme bestehen, gibt es Aspekte, bei denen wir als Patientenorganisation die stationäre und ambulante Behandlung ergänzen können: 

• Vernetzung der Betroffenen untereinander – wohnortnah, bundesweit und international 
• Informationen zu alltagsrelevanten Themen – von Betroffenen für Betroffene, aber auch von Experten  
• Sicherung des Transitionserfolgs durch umfassende Jugendarbeit 

Wir bitten Sie, die Familie noch vor der Entlassung mit uns zu vernetzen. So können wir den Entlassungsprozess mit begleiten und Sie somit personell und zeitlich entlasten. 

Zudem bieten wir auch Ihnen den fachlichen Austausch mit anderen Experten und Expertinnen an – national, z. B. durch KEKS NEST, dem Netzwerk für Ess- und SchluckTherapeuten und international über ERNICA (Europäisches Referenz-Netzwerk für intestinale kongenitale Anomalien). So können Sie offenbleibende Fragen ressourcensparend mit Fachpersonal diskutieren. 

1. Infoblatt für den Kinderarzt*in zu den Nachuntersuchungen
   
2. Artikel für Infektmanagement K73_Sonderbeilage-Infektion.pdf (keks.org)
3. Infoblatt für Haus- und Fachärzte (für Erwachsene)
4. Infoblatt für den Kindergarten/Schule
   
5. Infoblatt KEKS NEST (Langversion)

KEKS ist national und international vernetzt und bietet in diesem Register einen Überblick über relevante Literatur zum Thema Ösophagusatresie.

Alle Informationen findet ihr in unseren KEKS-Bibliothek unter folgendem Link:

Literatur zur Ösophagusatresie

PDF zum Download
(Stand 03/2024)