ACHSE e.V.
Vernetzung mit anderen Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen mit dem Ziel, eine bessere Unterstützung für Betroffene und Angehörige zu erreichen, Ärzte und Therapeuten zu vernetzen, Forschung voranzubringen, die Öffentlichkeit auf die Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen und die politischen Interessen zu vertreten.
ACHSE ist aktiv bei der Vertretung der deutschen Patientenseite für die seltenen Erkrankung für die Bildung der Europäischen Referenz Zentren (ERN) im Rahmen des NAMSE Prozesses beteiligt.
BUNTE KREISE
Der Selbsthilfeverein bietet bundesweit ganzheitliche und flächendeckende Hilfe für Familien mit chronisch, krebs- und schwerstkranken Kindern.
knw KINDERNETZWERK e.V.
Der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsene mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
MEIN HERZ LACHT e.V.
Community für Eltern beeinträchtigter Kinder, fördert die Vernetzung in der Nachbarschaft.
NAMSE
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
SOMA e.V.
Die Selbsthilfeorganisation bietet Beratung und Hilfe für Menschen mit angeborenen Fehlbildungen im Darmbereich (unterschiedliche anorektale Fehlbildungen, Morbus Hirschsprung und Kloakenextrophie).
