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Nachsorge im Erwachsenenalter

Auch wenn viele Menschen mit ÖA im Erwachsenenalter ein weitgehend normales Leben führen und nur wenige oder gar keine Beschwerden haben, können langfristige Folgen der Erkrankung auch viele Jahre später auftreten. Deshalb ist eine lebenslange Nachsorge wichtig – ausdrücklich auch im Erwachsenenalter und in beschwerdefreien Zeiten.

Nachsorge sollte nicht erst dann stattfinden, wenn Beschwerden auftreten.

Regelmäßige Kontrolluntersuchungen können helfen, mögliche Veränderungen frühzeitig zu erkennen und rechtzeitig zu behandeln, bevor daraus größere Probleme entstehen. Das gilt auch für Menschen, die sich gesund fühlen und im Alltag keine Einschränkungen bemerken. Denn nicht alle Veränderungen machen sich sofort durch spürbare Beschwerden bemerkbar.

Im Erwachsenenalter sollte die Nachsorge unterschiedliche Bereiche berücksichtigen.
Mögliche Themen der Nachsorge können sein:

  • Reflux
  • Pulmonale Infekte und reduzierte Leistungsfähigkeit
  • Schluckbeschwerden
  • Dumping/Verdauungsprobleme
  • Orthopädische Probleme
  • Psychische Belastung?

Wichtig ist dabei, mögliche Beschwerden und Veränderungen immer im Zusammenhang mit der Ösophagusatresie und ihrer individuellen Ausprägung zu betrachten. Nicht jedes gesundheitliche Problem im Erwachsenenalter ist automatisch eine Folge der Ösophagsuatresie. Umgekehrt sollte bei neuen oder zunehmenden Beschwerden aber auch berücksichtigt werden, dass ein Zusammenhang mit der angeborenen Fehlbildung oder ihrer Behandlung bestehen kann. Eure individuelle Vorgeschichte ist deshalb eine wichtige Grundlage für die Einschätzung und Behandlung.

Viele Ärztinnen und Ärzte in der Erwachsenenmedizin haben nur wenig Erfahrung mit der vermeintlich kinderchirurgischen Diagnose Ösophagusatresie und ihren möglichen Langzeitfolgen. Dadurch besteht die Gefahr, dass Zusammenhänge nicht erkannt oder typische Risiken bei der Behandlung nicht ausreichend berücksichtigt werden. Eine regelmäßige Nachsorge in einem Zentrum mit Erfahrung mit Ösophagusatresie ist daher besonders wichtig. Ergänzend kann die Versorgung durch Ärztinnen und Ärzte vor Ort erfolgen, die in euren individuellen Nachsorgeplan eingebunden sind.

Empfehlungen von KEKS:

KEKS setzt sich schon lange dafür ein, die Nachsorge im Erwachsenenalter zu erleichtern und sicherzustellen:

  • NEKS-Gesundheitsordner und die digitalen Nachsorgebögen über das KEKS-Portal. Sie fördern die Gesundheitskompetenz über die eigene Erkrankung, schulen, auf welche Symptome (altersspezifisch) geachtet werden muss und bieten medizinisches, sozialrechtliches und psychologisches Wissen für Betroffene als auch medizinisches Fachpersonal.
  • KEKS-Beratungshotline: montags von 00-19.00 Uhr und mittwochs von 09.00-12.00 Uhr gebührenfrei unter der Nummer 0800 0310584. Dort können gezielt aktuellen Fragen und Problemen im Zusammenhang mit dem Leben nach einer korrigierten Ösophagusatresie besprochen werden. Wir bieten ebenfalls Unterstützung bei der Suche nach entsprechenden Behandler:innen im Erwachsenenalters an.
  • Bei regelmäßigen NEKS-Treffen (online und in Person) treffen sich Selbstbetroffene in einem lockeren Rahmen. Sie beschäftigen sich thematisch mit Ösophagusatresie und deren Auswirkungen auf ihr Leben, tauschen sich aus und haben eine Menge Spaß.

UNSERE HOTLINE
bietet montags von 16 bis 19 Uhr sowie mittwochs von 9 bis 12 Beratung bei aktuellen Fragen und Problemen im Zusammenhang mit dem Leben nach einer korrigierten Ösophagusatresie.

Die kostenfreie Hotline Nummer ist unter 0800 0310584
für Dein Anliegen erreichbar.

Das Beratungsteam von KEKS unterstützt euch gerne, wenn ihr Fragen habt oder unsicher seid.

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