Der wissenschaftliche Beirat

KEKS wird von erfahrenen Ärzten, Therapeuten, Ernährungsberatern etc. unterstützt. Der wissenschaftliche Beirat ist unser Gremium für die wissenschaftliche Bewertung neuer Operationsmethoden, aber auch für die Verbesserung von Nachsorge und Prävention.

Mitglieder des wissenschaftlichen Beirates unterstützen die KEKS-Bundestreffen durch medizinische Vorträge und Beratung.
Mitglieder des wissenschaftlichen Beirates waren auch bei der Formulierung der SK2-Leitlinien für die Versorgung einer kurzstreckigen Ösophagusatresie beteiligt.

ERNICA LEITLINIEN ANSEHEN

Mitglieder des wissenschaftlichen Beirats

Sandra Bergmann, MSc MA

Logopädin, Wissenschaftliche Mitarbeiterin
Rehateam Kinderchirurgie Dr. von Haunersches Kinderspital
LMU Klinikum München

Warum Selbsthilfe wichtig ist: Selbsthilfe bietet Betroffenen Austausch von Wissen und individuellen Erfahrungswerten, sie vernetzt Betroffene untereinander umd mit ExpertInnen, sie gibt Halt und stärkt im Idealfall die gesamte Familie in ihren Ressourcen.

Was ich bei KEKS einbringen möchte: Ich möchte den Familien sowie ExpertInnen aus anderen Fachrichtungen mein Wissen um die Ess- und Trinkenentwicklung von Kindern in all ihren Dimensionen zur Verfügung stellen - aus meiner klinisch-therapeutischen Erfahrung als Kinderschlucktherapeutin un dmit dem Wissen aus Forschung und Literatur.

Dipl. psych. Uschi Braun

Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin (Verhaltenstherapie), Systemische Therapeutin
Leitung der Psychiatrischen Institutsambulanz für Kinder und Jugendliche in Weil der Stadt und Böblingen

Besondere Leistungen der Klinik:

Langjährige Erfahrungen in den Bereichen stationäre Kinder- und Jugendhilfe, Kinder- und Jugendpsychatrie (vollstationär), Psychiatrische Institutsambulanz (PIA), Sozialpsychiatrische Praxis (SPV).

Warum Selbsthilfe wichtig ist: Um Netzwerke zu bilden, Austausch und Erfahrung kompetenter Eltern zu ermöglichen und wichtige Informationen weiterzugeben. Um Eltern und betroffene Menschen zu stärken und sie mit ihren Erlebnissen und ihrer Geschichte ernst zu nehmen.

Was ich bei KEKS einbringen möchte: Wissen und Bewusstsein über die möglichen Begleiterscheinungen und Folgen einer körperlichen chhronischen Erkrankung und dahingehende Verbesserung der Unterstützungssysteme für die betroffenen Familien schaffen. Vorhandene Ressourcen und Möglichkeiten der Stressbewältigung in den Fokus zu rücken.
Erkenntnisgewinnung über die bsonderen Bedarfe von Kindern mit ÖA in der psychotherapeutischen Behandlung.

Dipl. Soz.päd. (BA) Anna Breitruck

Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin (Verhaltenstherapie)
Anstellung in SPV-Praxis in Potsdam

Besondere Leistungen der Klinik:

Warum Selbsthilfe wichtig ist: Weil es die einzige Möglichkeit ist, Menschen auf Dauer dazu zu befähigen, sich selbstwirksam zu erleben und mögliche Schwierigkeiten zunehmend eigenständig und konstruktiv zu lösen.

Erkenntnisgewinnung über die bsonderen Bedarfe von Kindern mit ÖA in der psychotherapeutischen Behandlung.

Dr. med. Annette Brunert

Ärztl. Leitung des Dysphagiezentrums, Kindergastroenterologin (GPGE zertifiziert)
Kinderkliniken Darmstadt Prinzessin Margaret

Besondere Leistungen der Klinik: Betreuung von Kindern mit Schluckstörungen und frühkindlichen Fütterstörungen in unserem Pädiatrischen Dysphagiezentrum; interdisziplinäre Sprechstunde für sondenversorgte Kinder und Jugendliche

Warum Selbsthilfe wichtig ist: Der Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen und die Zusammenarbeit von Eltern/Patienten und Experten ist eine wichtige Ressource.

Was ich bei KEKS einbringen möchte: Meine Kompetenz bzgl. Dysphagie, Sondenversorgung, -betreuung und -entwöhnung.

Dr. med. Diana Di Dio

Dr.med. Diana Di Dio
Oberärztin, pädiatrische HNO und Otologie
Klinikum Stuttgart Olgahospital

Besondere Leistungen der Klinik:
Die Versorgung von Kindern mit Veränderungen/Stenosen/Fehlbildungen im Bereich des Kehlkopfes und der Luftröhre.

Warum Selbsthilfe wichtig ist:

Erfahrungsaustausch, gegenseitige Unterstützung durch Betroffene.
Weitervermittlung der kompetenten Ansprechpartner durch eigene Erfahrungen.

Was ich bei KEKS einbringen möchte:

Unsere Kompetenz in der Behandlung von Kindern mit Veränderungen/Stenosen/Fehlbildungen im Bereich des Kehlkopfes/Luftröhre.

Prof. Dr. med. Ines Gockel, MBA

Leitung der Viszeralchirurgie am Universitätsklinikum Leipzig, AöR

Besondere Leistungen der Klinik:
Ösophagusresektionen mit Schlauchmagenhochzug oder Koloninterponat, auch komplexe Ösophagusresektionen und –rekonstruktionen, überwiegend onkologische Indikationen bei Erwachsenen, Diagnostik (inkl. High Resolution-Impedanz-Manometrie) und minimalinvasive Chirurgie bei funktionellen Erkrankungen bzw. Funktionsstörungen der Speiseröhre.

Warum Selbsthilfe wichtig ist:
Verbesserung der Behandlungsqualität von Betroffenen durch das etablierte Netzwerk (Patientenerfahrungen UND medizinische Experten); Weitergabe von Wissen an Betroffene und Angehörige durch Veranstaltungen, Vorträge, Webpage; Sensibilisierung der Bevölkerung für die Erkrankungen der Betroffenen

Was ich bei KEKS einbringen möchte:
Expertise in der Chirurgie der Speiseröhre (offen und minimalinvasiv) bei onkologischen Erkrankungen und Funktionsstörungen, komplexe Speiseröhrenrekonstruktionen.

Barrett-Konsortium https://www.barrett-konsortium.de/
Barrett-Initiative e.V. http://www.barrett-initiative.de/barrett-initiative/
Achalasie-Konsortium https://www.achalasie-konsortium.de/

Kristin Gutsmuths

staatl. geprüfte Diätassistentin; stellvertr. Leitung Ernährungsteam
Universitätsklinikum Leipzig AöR

Besondere Leistungen der Klinik: Enge Kooperation mit der chirurgischen Abteilung, in Bezug auf funktionelle und onkologische Erkrankungen der Speiseröhre

Warum Selbsthilfe wichtig ist: ... weil Netzwerk und gegenseitige Fürsorge elementar sind für eine funktionierende Gesellschaft

Was ich bei KEKS einbringen möchte: Erfahrungen und aktuelle Gegenstände unserer Forschung zur Ernährungstherapie bei Speiseröhrenerkrankungen im Erwachsenenbereich

Prof. Dr. med. Jochen Hubertus

Dr. med. Stephan Illing

Arzt für Kinderheilkunde und Jugendmedizin Kinderpneumologie, lnfektiologie, Allergologie

Besondere Leistungen der Klinik:
Kinder und Jugendliche mit Erkrankungen und Fehlbildungen der Atemwege/Lungen

Warum Selbsthilfe wichtig ist: Erfahrungsaustausch, Zusammenarbeit mit Eltern/Patienten und Ärzten sowie verschiedenen weiteren Fachgruppen, Erstellung und Weitergabe allgemeingültiger Informationen, Lobbyarbeit

Was ich bei KEKS einbringen möchte: Mitarbeit im wissenschaftlichen Beirat; Patientenberatung; Erstellung von Fachartikeln und Mitarbeit an Leitlinien/Empfehlungen

Prof. Dr. med. Jost Kaufmann

Leitender Oberarzt Kinderanästhesie und Leitender Arzt der Endoskopie
Kinderkrankenhaus der Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Besondere Leistungen der Klinik:
Facharzt für Kinder-und Jugendmedizin und Anästhesiologie, Professur für Kinderanästhesie an der Universität Witten/Herdecke, Leitender Arzt der Kinderanästhesie und Endoskopie-Abteilung am Kinderkrankenhaus Köln

Warum Selbsthilfe wichtig ist:
Detaillierte aber verständlich vermittele Informationen und transparente Empfehlungen stärken die Kenntnisse und damit die Compliance und die Selbstbestimmtheit der Eltern und Patienten. Gerade in Zeiten von Google und Co. sowie vor dem Hintergrund einer eingeschränkten wissenschaftlichen Evidenz für die Behandlung von Ösophagusstenosen muss die Bedeutung und Qualität echter Expertise herausgestellt werden.

Was ich bei KEKS einbringen möchte: Detaillierte aber verständlich vermittele Informationen und transparente Empfehlungen stärken die Kenntnisse und damit die Compliance und die Selbstbestimmtheit der Eltern und Patienten. Gerade in Zeiten von Google und Co. sowie vor dem Hintergrund einer eingeschränkten wissenschaftlichen Evidenz für die Behandlung von Ösophagusstenosen muss die Bedeutung und Qualität echter Expertise herausgestellt werden.

Dr. med. Tatjana König

Oberärztin an der Medizinischen Hochschule Hannover Klinik für Kinderchirurgie

Besondere Leistungen der Klinik:
Minimal-invasive Chirurgie, Anti-Reflux-Chirurgie, Ösophagusersatzverfahren, Zweitmeinungssprechstunde, Strukturierte Nachsorge im interdisziplinären Team, Transitionssprechstunde

Warum Selbsthilfe wichtig ist:
Meiner Erfahrung nach profitieren Familien vor allem in der frühen Phase der Versorgung, die von vielen Ängsten und Unsicherheit geprägt ist, vom Austausch mit anderen Familien, die den Weg bereits vor ihnen gegangen sind. Dabei ist die Erweiterung der Perspektive über die ärztliche Sicht hinaus entscheidend. Im täglichen Leben mit einem Kind mit Ösophagusatresie haben andere Betroffene häufig bessere Tipps als die behandelnden Ärzt*innen.
Bei diesem Austausch ist es aber wünschenswert, wenn eher hoffnungsvolle und keine Horrorgeschichten ausgetauscht werden; eine positive Einstellung der Familie zur Behandlung wirkt sich meist positiv auf den Verlauf aus. Die Selbsthilfe gibt darüber hinaus den Bedürfnissen der Familien und Patient*innen eine gebündelte Stimme. Davon profitieren vor allem stille oder sozial benachteiligte Familien.

Was ich bei KEKS einbringen möchte:
Als Sportmedizinerin mit dem Schwerpunkt Prävention (Vorsorge) setzte ich mich dafür ein, dass Kinder und Jugendliche mit Ösophagusatresie und anderen chronischen Erkrankungen, genau wie alle anderen, von den Vorteilen eines gesunden Lebensstils profitieren. Neben der Ernährung ist die körperliche Aktivität und Sport entscheidend für eine gesunde Entwicklung. Nach der Weltgesundheitsorganisation gilt für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen genau das gleiche Aktivitätsziel wie für alle anderen. Entscheidend ist, eine Aktivität zu finden, die zu jedem Kind passt.

Prof. Dr. med. Martin Lacher

Universitätsklinikum Leipzig, Ärztlicher Direktor der Klinik und Poliklinik für Kinderchirurgie

Besondere Leistungen der Klinik: Minimalinvasive (thorakoskopische) Korrektur der Ösophagusatresie, Expertenteam für Nachbetreuung (Kinderchirurgen, Logopäden, Lungenfachärzte, Kinderorthopäden, Gastroenterologen, Ernährungstherapeuten, ambulantes und stationäres Schlucktraining), Lungenchirurgie. Hohes Patientenvolumen für Speiseröhrenchirurgie

Warum Selbsthilfe wichtig ist:
Selbsthilfe ist, wenn sich Menschen, die an der gleichen Krankheit leiden – in diesem Falle aufgrund einer angeborenen Fehlbildung – gegenseitig stützen und Erfahrungen austauschen. Für mich ist vor allen Dingen wichtig, dass wir die Ängste, die durch die Diagnose Ösophagusatresie entstehen, durch gute Therapien, Aufklärung und Weiterbildung der Eltern gemeinsam abbauen. Daher sind „unsere“ Patienteneltern mit ÖA gut vernetzt. Wir fördern den Austausch, z.B. mit einem Stammtisch, der 2x im Jahr in Leipzig stattfindet.

Was ich bei KEKS einbringen möchte: Kompetenz, Ansprechbarkeit für Betroffene, die Anwendung international etablierter Methoden und Förderung der Wissenschaft über Netzwerkbildung

Dr. med George Marx, eMBA

Leitender Arzt Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung, Ostschweizer Kinderspital, St.Gallen, Schweiz

Besondere Leistungen der Klinik:
Ganzes Spektrum der pädiatrischen Gastroenterologie und Ernährung, Gesamtes Spektrum endoskopischer Interventionen im Kindesalter

Warum Selbsthilfe wichtig ist:
Vernetzung, Austausch, Informationen, Ansprechpartner für Spezialisten

Was ich bei KEKS einbringen möchte:
Weiterbildungen, Fortbildungen am Bundestreffen, Ansprechpartner für Zweitmeinungen Schweiz und Grenzgebiet

Prof. Dr. med. Oliver J. Muensterer

Leitung der Kinderchirurgischen Klinik und Poliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital, LMU Klinikum München, Lehrstuhl für Kinderchirurgie an der LMU München

Besondere Leistungen der Klinik:
Vorderdarm-Kinderchirurgie, Kolorektale Kinderchirurgie, Minimalinvasive Kinderchirurgie, Manometrie, pH-Metrie, Impedanzmessung, Transition zu Erwachsenenmedizin

Warum Selbsthilfe wichtig ist: Selbsthilfegruppen sind die Stimme der betroffenen Patienten und damit gerade bei pädiatrischen Erkrankungen ein wichtiger Teil des Behandlungsteams

Was ich bei KEKS einbringen möchte: Stärkung der Interaktion zwischen Patienten und Kinderchirurgen, Unterstützung bei der Initiative zur Zentralisation der Behandlung von Ösophaguserkrankungen in Deutschland, Behandlungsstrategien nach wissenschaftlich nachgewiesenen Nutzen, Minimalinvasive Behandlungsstrategie

Prof. Dr. med. Heiko Reutter

Prof. Dr. med. Heiko Reutter
Leiter der Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin
Universitätskinderklinik Erlangen

Besondere Leistungen der Klinik:
Wir sind Mitglied im ITHACA European Reference Network (ERN), das sich um seltene Syndrome mit angeborenen Fehlbildungen und einhergehenden Einschränkungen kümmert.

Warum Selbsthilfe wichtig ist:

Bilateraler Wissenstransfer und Austausch zwischen Betroffenen
Möglichkeit patientenzentrierte wissenschaftliche Studien, die für eine Klinik allein mangels ausreichender Teilnehmer, nicht machbar wären
Qualitätssicherung durch Transparenz

Was ich bei KEKS einbringen möchte:
Genetische und neonatologische Aspekte der Ösophagusatresie.

Thomas Sager

Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeut (Verhaltenstherapie)

Warum Selbsthilfe wichtig ist:
Solange die eigene psychologische Stabilität von Eltern nicht gefährdet ist, können diese trotz multipler Belastungen eine wirkliche Stütze für Kinder mit komplexen Erkrankungen sein. Es gilt deshalb vorhandene individuelle und familiäre Ressourcen zu fördern. Dazu ist wichtig, sich mit anderen Betroffenen und/oder deren Familien auszutauschen, sich zu vernetzen, sich gegenseitig zu beraten und zu unterstützen.

Was ich bei KEKS einbringen möchte: Ansprechpartner und Beratung für Betroffene, Angehörige oder Fachleute bei spezifischen psychologischen Fragestellungen.