Was ist eine Ösophagusatresie?
Die Ösophagusatresie ist eine seltene angeborene Fehlbildung. Etwa 2-3 Kinder pro 10.000 Lebendgeburten kommen mit dieser Fehlbildung der Luft- und Speiseröhre auf die Welt. Der Begriff „Atresie" kommt aus dem Altgriechischen und bedeutet „keine Öffnung, kein Durchgang". Ösophagus ist der medizinische Begriff für die Speiseröhre.
Die Behandlung der Ösophagusatresie erfolgt bestenfalls in einem spezialisierten kinderchirurgischen Zentrum, in dem alle Berufsgruppen (ärztliches Personal, Pflegepersonal und therapeutisches Personal) langjährige Erfahrungen in der Versorgung von Kindern mit Ösophagusatresie haben.
Viele Betroffene haben neben der Ösophagusatresie noch weitere Fehlbildungen/Erkrankungen, die manchmal auch erst einige Jahre später festgestellt werden. Einige dieser Fehlbildungen sind Teil der VACTERL-Assoziation.
Auch die weitere Versorgung im Jugend- und Erwachsenenalter sollte in spezialisierten Zentren erfolgen, die sich mit der Nachsorge von Betroffenen von Ösophagusatresie auskennen.
NACHSORGE?
MIR GEHT´S DOCH GUT …
Übergang in die Erwachsenenmedizin (Transition) und lebenslange Nachsorge
Die Ösophagusatresie wird häufig als kinderchirurgische Diagnose wahrgenommen. Doch für Menschen, die mit einer Ösophagusatresie geboren wurden, endet der Weg nicht mit der Korrektur-Operation oder der Volljährigkeit.
Auch wenn viele Menschen mit einer korrigierten Ösophagusatresie im Jugend- und Erwachsenenalter ein weitgehend normales Leben führen und nur wenige oder gar keine Beschwerden haben, können langfristige Folgen der Erkrankung auch viele Jahre später auftreten. Deshalb ist eine lebenslange Nachsorge wichtig – ausdrücklich auch im Erwachsenenalter und in beschwerdefreien Zeiten.
Nachsorge sollte nicht erst dann stattfinden, wenn Beschwerden auftreten.
Typische Langzeitfolgen einer Ösophagusatresie
sind
UNSERE HOTLINE
bietet montags von 16 bis 19 Uhr sowie mittwochs von 9 bis 12 Beratung bei aktuellen Fragen und Problemen im Zusammenhang mit dem Leben nach einer korrigierten Ösophagusatresie.
Die kostenfreie Hotline Nummer ist unter 0800 0310584
für Dein Anliegen erreichbar.
Angebote von NEKS
NEKS bietet für Selbstbetroffene Erwachsene zahlreiche Angebote, um das Leben mit einer korrigierten Ösophagustaresie zu erleichtern:
NEKS-Gesundheitsordner
Über das KEKS-Portal können (junge) Erwachsene aus ihrer Betroffenenperspektive für die Nachsorge spezifische Nachuntersuchungs-Fragebögen ausfüllen. Sie fördern die Gesundheitskompetenz über die eigene Erkrankung, schulen, auf welche Symptome (altersspezifisch) geachtet werden muss und bieten medizinisches, sozialrechtliches und psychologisches Wissen sowohl für Betroffene als auch medizinisches Fachpersonal.
Ergänzt werden diese Nachuntersuchungsbögen durch einen Nachuntersuchungs-Ordner mit vielen nützlichen Informationen zur Ösophagusatresie und möglichen Folgeproblemen. Diese dient sowohl für die Betroffenen und ihre Angehörigen als auch für (medizinisches) Fachpersonal.
Kostenfrei für alle Betroffenen erhältlich
mit vielen Informationen
(Ordner steht Anfang 2027 zur Verfügung)
NEKS-Treffen
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Bei regelmäßigen NEKS-Treffen (online und in Person) treffen sich Selbstbetroffene in einem lockeren Rahmen. Sie beschäftigen sich thematisch mit Ösophagusatresie und deren Auswirkungen auf ihr Leben, tauschen sich aus und haben eine Menge Spaß.
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Transitionskonzept und Transitionsworkshop für Jugendliche ab 15 Jahren
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Geschlossene Gruppe zum Erfahrungsaustausch: KEKS-APP
Infomaterial
NEKS Broschüre
Ein ganz normales Leben – und gut informiert bei Herausforderungen
Die meisten Erwachsenen, die mit einer Erkrankung der Speiseröhre geboren wurden, stehen heute mitten im Leben. Dennoch gibt es immer wieder Momente, in denen Besonderheiten auftreten, die ein besseres Verständnis und das richtige Handeln erfordern.
Ob Schluckbeschwerden oder andere Alltags-Hürden: Viele Betroffene kennen die in dieser Broschüre beschriebenen Situationen aus eigener Erfahrung. Wir beleuchten die häufigsten gesundheitlichen Herausforderungen, erklären die Ursachen und zeigen euch worauf es zu achten gilt.
Supplement zur Ösophagusatresie
Versorgung zwischen Klinik und Praxis
In der Ausgabe Oktober 2025 des Magazins „Kinder- und Jugendmagazin“ des Thieme Verlags wurde eine Beilage, ein sogenanntes Supplement, zum Thema Ösophagusatresie veröffentlicht, herausgegeben von KEKS e.V. und der Erika-Reinhardt-Stiftung.
Das Supplement richtet sich zwar speziell an Kinderärztinnen und Kinderärzte, gibt aber allen medizinischen Behandler:innen einen fundierten Einblick in Diagnostik, Therapie und Langzeitversorgung von Menschen mit Ösophagusatresie.
Mit dieser Publikation möchten wir den fachlichen Austausch fördern und aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse für niedergelassene Ärzt:innen zugänglich machen.
Das Supplement ist für alle Interessierten als PDF und auf der Seite des Verlags verfügbar (Ösophagusatresie - Versorgung zwischen Klinik und Praxis).
Links
Mitgliedschaft
KEKS ist ein Zusammenschluss von Erwachsenen, die von einer Ösophagusatresie betroffen sind und Eltern deren Kinder mit einer Speiseröhrenfehlbildung geboren wurden.
KEKS will allen Betroffenen helfen, mit dieser Fehlbildung und deren begleitenden Schwierigkeiten im Alltag gut umzugehen.
Als Mitglied seid ihr nicht allein mit euren Fragen, Ängsten und Sorgen sondern Teil einer starken Gemeinschaft. Ihr habt Zugang zur aktuellen Forschung und Entwicklung und könnt die Forschung zur Verbesserung der Versorgung aller Betroffenen beitragen.
Weitere Informationen zu einer Mitgliedschaft findet ihr hier.