

Hilfreiche Links
KEKS hat ein vielseitiges Online-Angebot.
KEKS-Experten Online
Jeden dritten Donnerstag im Monat bieten wir jeweils ab 18 Uhr eine Online-Fragestunde mit dem KEKS-Medizin-Team oder anderen medizinischen Experten an.
Die Aufzeichnungen der Vorträge und Seminare mit unseren Experten stehen ausschließlich unseren Mitgliedern zur Verfügung. Diese findet ihr im Mitgliederbereich.
KEKS YouTube-Kanal
Auf unserem YouTube-Kanal geben wir in unserer Video-Reihe KEKS-Faces den Betroffenen ein Gesicht.
In kurzen Clips erzählen sie ihre Geschichte und zeigen damit allen anderen: Wir sind da, wir sind wie du und du bist nicht allein. Und wir können uns gegenseitig helfen und unterstützen.
Folgende Themen halten wir unter anderem für euch bereit:
Infekte beim KEKS-KIND
Informiert euch über den Link und erfahrt vieles Interessantes zum Thema Infekte beim KEKS-Kind.
KEKS Tutorials
In unseren Tutorials "Dr. Illing erklärt" und "Prof. Dingemann erklärt" beantworten Dr. Stefan Illing und Prof. Dr. Carmen Dingemann sowie Sandra Bergmann und Prof. Dr. George Marx die am häufigsten gestellten Fragen.
Dr. Stephan Illing ist Kinderpneumologe und Mitglied des wissenschaftlichen Beirats von KEKS und erklärt alles zu den Themen Behandlung von Virus- Infekten und Atemwegsprobleme bei Kindern mit ÖA, Antibiotika-Einnahme, Stridor, Inhalieren bei kleinen KEKS-Kindern, Häufigkeit von Bronchoskopien, ÖA-Kompetenz von Hausärzten und vieles mehr.
Prof. Dr. Carmen Dingemann ist Fachärztin für Kinderchirurgie und Mitglied des wissenschaftlichen Beirats von EAT, der internationalen Vereinigung der Patientenorganisationen für Patienten mit Ösophagusatresie. Sie erklärt alle Themen rund um die Nachsorge wie z.B. Umgang mit Steckenbleibern, regelmäßige Nachsorge, Kontrolle von Stenosen und Strikturen als Folge der ÖA, das Recht auf eine zweite Meinung und vieles mehr.
Dr. George Marx ist Facharzt für pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung. Sandra Bergmann ist Logopädin. Beide erklären alles zum Thema Ernährung und Logopädie (Schluckbeschwerden). Sie sind Mitglieder im wissenschaftlichen Beirat von KEKS.
Alle Videos zu den KEKS-Tutorials findet ihr hier.
Wir danken der Techniker Krankenkasse für die Förderung unserer Tutorials.
CANEAT
Essen und Gedeihen mit Ösophagusatresie: Ein Film von ERNICA für Eltern und Familien. Hier findet ihr erste Informationen über die Bedürfnisse Neugeborener mit einer Ösophagusatresie.
Weitere Erklärungen zu vielen Themen findet ihr in unserem Mitgliederbereich.
https://www.achse-online.de/de
Allianz chronisch seltener Erkrankungen
https://www.bag-selbsthilfe.de
Dachverband von Selbsthilfeverbänden behinderter und chronisch kranker Menschen und ihren Angehörigen
https://www.carefamnet.org
Verbund für Familien mit Kindern mit seltenen Erkrankungen mit dem Ziel, die Situation zu verbessern. Schwerpunkte sind psychische Symptome und Begleiterkrankungen soll durch bessere Versorgungsformen bessere Rahmenbedingungen schaffen.
https://ern-ernica.eu
Europäisches Referenznetzwerk für Menschen mit seltenen angeborene Fehlbildungen im Verdauungs- und gastrointestinaltrakt
https://www.eurordis.org
Europäische Organisation für seltene Erkrankungen
https://www.fruehgeborene.de
Bundesverband von Selbsthilfe-Initiativen und Beratungsstellen für Frühchen
https://www.gpge.eu
Die Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE)
https://www.kindernetzwerk.de/de
Dachverband der Selbsthilfe von Eltern/Kindern mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
https://www.kranke-kinder-haben-rechte.de
Initiative der Unikliniken und Patientenverbände
https://www.bundesverband-skoliose.de
https://www.soma-ev.de
Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Anorektalfehlbildungen e.V. – SoMA e.V.
Online-Erste-Hilfe-Kurs für Babys und Kinder
Erste-Hilfe-Schulung (Aufzeichnung Erste Hilfe Kurs vom Februar 2024 mit Frau Schlesinger vom Olgahospital Stuttgart ). Die Schulung beinhaltet sowohl Tipps für Alltagssituationen als auch spezielle Hinweise zum Beispiel bei Problemen mit Verschlucken von Fremdkörpern (oder Nahrung, die manchmal auch stecken bleiben kann).
Weitere Informationen zum Thema Notfall und Kindersicherheit findet hier ihr auf unserer Homepage.
Empfehlenswerte Links von externen Organisationen/Anbietern:
https://www.bunter-kreis-deutschland.de
Der Selbsthilfeverein bietet bundesweit ganzheitliche und flächendeckende Hilfe für Familien mit chronisch, krebs- und schwerstkranken Kindern.
http://www.kinderpflegenetzwerk.de
https://www.meinherzlacht.de
Bundesweite Community für Eltern mit körperlich, geistig, seelisch und chronisch kranken, beeinträchtigen Kindern. Die Eltern stehen im Mittelpunkt. Erfahrene Eltern unterstützen mit Rat und Tat. Coachings mit professionellen Fachkräften sowie Tipps um Kraft im Alltag zu tanken sind ein Teil dieses wertvollen Angebots.
Hier ein Video von Mein Herz lacht zum Thema wie beantrage ich einen Pflegegrad für mein Kind?
Sehr zu empfehlen sind auch die Podcasts.
https://www.teilhabeberatung.de
EUTB Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung
https://mein-pflegegrad-rechner.de/
Ein Pflegegradrechner speziell für Kinder
https://patientenberatung.de
Stiftung Unabhängige Patientenberatung Deutschland
Hier haben wir die wichtigsten Informationen zusammengestellt.
Das Bundesministerium für Familien, Senioren, Frauen und Jugend unterstützt euch mit verschiedenen Online-Rechnern dabei, sich über verschiedene Leistungen wie zum Beispiel Familienpflegezeit, Wiedereinstiegsrechner, Elterngeld, Kinderzuschlag und vieles mehr einen möglichen Anspruch zu errechnen.
Ösophagus-Gruppen im Ausland
EAT e.V. Esophegeal ATresia Global Support Groups
(länderübergreifender Dachverband der Patientenselbsthilfegruppen für Ösophagusatresie)
Belgien
ABeFAO Association Belge Francophone de l’Atrésie de l’œsophage
Frankreich
AFAO Association Francaise de l’Atresie de l’Oesophage
Italien
FATE Associazione Famiglie con Atresia Esofagea
Niederlande
VOKS Vereniging Ouders van Kinderen met Slokdarmafsluiting
Österreich
KEKS Österreich
Schweiz
OA-Switzerland
Spanien
ATESOFAGO Associación Atresia de Esófago
Türkei
TROAD – Türkiye Özofagus Atrezisi Cocuk ve Aile Destek Dernegi
United Kingdom - Großbritannien
TOFS - Tracheo-Oesophageal Fistula Support