GESUNDHEITSPOLITIK
Als Selbsthilfeorganisation und Vertreter von Kindern und Erwachsenen mit kranker Speiseröhre und ihren Angehörigen unterstützen wir unsere Mitglieder nicht nur mit Beratung, Austausch und Erfahrung, sondern sind auch in der Gesundheitspolitik aktiv.
Krankenhausreform birgt Chancen
Die vieldiskutierte Krankenhausreform in Deutschland birgt für Menschen mit seltenen angeborenen Fehlbildungen große Chancen. Eine der geplanten Maßnahmen ist die Einführung von Zentren für Spezielle Kinder- und Jugendchirurgie, die es bislang in dieser Form noch nicht gibt. Der Grund für die Einführung von Zentren ist simpel: Werden komplizierte medizinische Behandlungen ausschließlich in dafür spezialisierten Kliniken durchgeführt, verbessert sich die Versorgungsqualität.
Mit unserer Zertifizierung EA Best Cert können sich heute schon Kliniken für die Behandlung von Menschen mit Ösophagusatresie zertifizieren lassen.
Sonderveröffentlichung zur Zentralisierung
In unserer Sonderveröffentlichung weisen wir auf die Gefahr einer zersiedelten Versorgung von Kindern mit Ösophagusatresie hin.
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Im Oktober 2023 haben wir bereits hier die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie (DGKCH) veröffentlicht, die eine freiwillige Mindestmenge von zwei Kindern mit Ösophagusatresie pro Jahr und Klinik vorschlägt.
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Zusätzlich wandte sich die DGKCH im European Journal of Pediatric Surgery 2023;33 mit einem Aufruf an ihre Mitglieder, Neugeborene an eine andere, besser aufgestellte Klinik zu verlegen, „wenn nur 1-2 Kinder pro Jahr in ihrer Abteilung operiert werden“. Hier wird demnach sogar eine freiwillige Mindestmenge von drei gefordert.
Wir fordern: gesetzliche Mindestmenge für Kinder mit Ösophagusatresie
Wir als Patientenorganisation wissen jedoch, dass eine freiwillige Mindestmenge nur ein erster Schritt sein kann. In unserer Sonderveröffentlichung haben wir dezidiert dargelegt, warum das allein noch nicht ausreichen wird. Auch bei den Erwachsenen war es so: Erst als eine gesetzliche Mindestmenge dafür gesorgt hat, dass eine Gelegenheitsversorgung nicht mehr vergütet wurde, fand eine radikale Zentralisierung statt. Und die Zahlen zeigen eindeutig: Zentralisierung rettet Leben.
In der Erwachsenenmedizin sind nunmehr bei Speiseröhrenoperationen 26 Fälle pro Jahr und Klinik Pflicht. Eine Mindestmenge von zwei ist bei den Kindern bei weitem noch nicht ausreichend.
Darum fordern wir nun: eine gesetzliche Mindestmenge von fünf für die Versorgung von Kindern mit Ösophagusatresie.