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Zertifizierung 

220628_Zertifikate

Die Zertifizierung stellt ein Angebot von KEKS dar, seine Partner bei der Verbesserung der Versorgung von Ösophagusatresien zu unterstützen und die Perspektive der Patienten stärker zu berücksichtigen.

Damit macht KEKS für alle transparent und durchschaubar, welche Anforderungen wir als Patientenorganisation an unsere Partner bei der Behandlung von Ösophagusatresien stellen. Außerdem wird objektiv nachvollziehbar, warum KEKS z.B. mit einer bestimmten Klinik zusammenarbeitet.

Die Pilot-Phase wird voraussichtlich Ende des Jahres 2022 abgeschlossen sein. Im Anschluss können sich weitere Kliniken um eine Zertifizierung bewerben.

Good Practice Vereinbarungen

Wer Patienten mit einer angeborenen Fehlbildung versorgt trägt eine große Verantwortung. Den Eltern fällt es kurz nach der Geburt nicht leicht, eine informierte Entscheidung zu treffen. Dem multi-disziplinären Team aus Ärzten, Pflegekräften und Therapeuten kommt daher eine Schlüsselrolle bei der Klärung der Behandlungsoptionen für diese Neugeborenen zu. KEKS kann dabei unterstützend bei der Aufklärung in barrierefreier Sprache helfen, sowie im Rahmen von Einzelgesprächen die Eltern begleiten und dabei die behandelnden Ärzte entlasten.

Für die Beratung und Entscheidungsfindung durch die Eltern muss genügend Raum und auch Möglichkeit für eine neutrale Zweitmeinung sein.

Teilnehmende Kliniken der Initiative Good Practice für alle Patienten mit angeborener Ösophagusatresie legen offen, welche Strukturen in ihrer Klinik bestehen, um die multi-disziplinäre Versorgung zu gewährleisten. Welche Personen namentlich für das permanente medizinische und pflegerische Expertentum und Weiterqualifikation sorgen und mit welchen externen Partnern komplizierte Einzelfälle erörtert werden und gegebenenfalls eine Mitbehandlung erwogen wird.

Die Good Practice Vereinbarung findet ihr hier.

ERNICA LEITLINIEN

ERNICA (European Reference Network for rare Inherited and Congenital Anomalies)
ist das Europäische Referenz Netzwerk für Menschen mit seltenen Erkrankungen oder Fehlbildungen der Speiseröhre.

Für die Behandlung von Kindern mit einer Ösophagusatresie gibt es bis jetzt keine verbindlichen Standards.  Dass die Selbsthilfeorganisationen für Qualität und Erfolg der Behandlung unerlässliche Bestandteile derselben sind, ist internationaler Expertenkonsensus. KEKS e.V. setzt sich dafür ein, dass derartige Empfehlungen auch umgesetzt werden.

KEKS e.V. ist Mitglied bei EAT e.V. (internationaler Dachverband für Patientenorganisationen für angeborene Fehlbildungen der Speiseröhre) und hat aktiv an den internationalen ERNICA-Leitlinien für die Behandlung von Ösophagusatresien mitgewirkt.

Unterstützt wird KEKS von erfahrenen Ärzten, Therapeuten und Ernährungsberatern. Der wissenschaftliche Beirat von KEKS ist unser Gremium für die wissenschaftliche Bewertung neuer Operationsmethoden, aber auch für die Verbesserung von Nachsorge und Prävention. Mitglieder des wissenschaftlichen Beirates unterstützen die KEKS-Bundestreffen durch medizinische Vorträge und Beratung.

Internationale Behandlungsstandards

(gemäß der ERNICA-Konsens-Leitlinien)

NAMSE - Zertifizierung 

Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) hat zum Ziel, durch gemeinsames Handeln dazu beizutragen, die Lebenssituation jedes einzelnen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung zu verbessern. Mit der Umsetzung des Nationalen Aktionsplans sollen Menschen mit Seltenen Erkrankungen ihren gleichberechtigten Platz im medizinischen Alltag finden.

Die Zertifizierung der sogenannten A-Zentren hat begonnen.
Hierfür wurde von NAMSE eine Zertifizierungskommision ernannt. Das von der Kommision ausgearbeitete Zertifizierungsverfahren der Typ A-Zentren startete am 1.11.2021. In diesem Rahmen hat Anke Widenmann-Grolig als Vertreterin von KEKS e.V. an einem Gutachterlehrgang teilgenommen.

Weitere Informationen des nationalen Aktionsplans von NAMSE (Entstehung und Aufgaben der A-Zentren,B-Zentren und C-Zentren) findet ihr hier.

 

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