KEKS Klinik-Netzwerk
Wer Patienten mit einer angeborenen Fehlbildung versorgt, trägt eine große Verantwortung. Den Eltern fällt es kurz nach der Geburt nicht leicht, eine informierte Entscheidung zu treffen. Dem multi-disziplinären Team aus Ärzten, Pflegekräften und Therapeuten kommt daher eine Schlüsselrolle bei der Klärung der Behandlungsoptionen für diese Neugeborenen zu. KEKS kann dabei unterstützend bei der Aufklärung in barrierefreier Sprache helfen, sowie im Rahmen von Einzelgesprächen die Eltern begleiten und dabei die behandelnden Ärzte entlasten.
Für die Beratung und Entscheidungsfindung durch die Eltern muss genügend Raum und auch Möglichkeit für eine neutrale Zweitmeinung sein.
Für eine zweite Meinung, besser noch für die Versorgung, empfehlen wir eine Expertenklinik aus unserem Klinik-Netzwerk. Sowohl die Good Practice Partner als auch die BEST CERT Partner haben sich bereit erklärt gemeinsam mit der Patientenorganisation KEKS die Qualität der multi-disziplinären Versorgung für alle Alterstufen kontinuierlich weiterzuentwickeln. Dabei greifen wir auf die jeweils neuesten Erkenntnisse aus den unseren internationalen Netzwerken zurück.
EA BestCert (Esophageal Atresia BestCert Zertifizierung)
stellt ein Angebot von KEKS dar, seine Partnerkliniken bei der Verbesserung der Versorgung von Ösophagusatresien zu unterstützen und die Perspektive der Patientinnen und Patienten und deren Familien einzubringen.
Damit macht KEKS für alle transparent, welche Anforderungen wir als Patientenorganisation an unsere Partner bei der Behandlung von Menschen, die mit einer Ösophagusatresie geboren sind, stellen. Außerdem wird objektiv nachvollziehbar, warum KEKS bestimmte Kliniken als Expertenkliniken empfiehlt.
KEKS macht sich stark für Zentralisierung
Neben unseren Bemühungen um eine Zertifizierung setzen wir uns als Patientenorganisation auch für die Zentralisierung der komplexen Fehlbildungschirurgie ein. Hierzu haben wir eine Sonderveröffentlichung herausgebracht, in der wir die zersiedelte Versorgungsstruktur der Ösophagusatresie in Deutschland aufzeigen: Diese wurde als Sonderbeilage im Krümelchen 72 im Sommer 2023 veröffentlicht und findet sich hier frei verfügbar zum Download:
ERNICA EXPERTEN-Kliniken
ERNICA (European Reference Network for rare Inherited and Congenital Anomalies)
ist das Europäische Referenz Netzwerk für Menschen mit seltenen Erkrankungen oder Fehlbildungen der Speiseröhre.
KEKS ist Mitglied im internationalen ERNICA Klinik-Netzwerk
https://ern-ernica.eu/network/members/
ERNICA Versorgung von Menschen mit einer Speisenröhrenfehlbildung (ÖA Typ III b Fistel unten)
ERNICA Pflegestandards (Link zur Homepage von ERNICA)