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Was ist eine Ösophagusatresie?

Die Ösophagusatresie ist eine seltene angeborene Fehlbildung, das bedeutet weniger als fünf Patienten pro 10.000 Einwohner. Der Begriff „Atresie“ kommt aus dem Altgriechischen und bedeutet „keine Öffnung, kein Durchgang“. Ösophagus ist der medizinische Begriff für die Speiseröhre.

Die-Fehlbildungsarten

Die Behandlung der Ösophagusatresie stellt aufgrund ihrer Seltenheit höchste Ansprüche an die Kinderchirurgie und in der anschließenden Versorgung durch Ärzte, Pflegepersonal und ein komplexes Team an Therapeuten.

Die Ösophagusatresie findet sich manchmal in Zusammenhang mit einer VACTERL-Assoziation.

CAN EATEssen und Gedeihen mit einer Ösophagusatresie ist ein kurzer informativer Film (erstellt von ERNICA) für Eltern und Familien.

WICHTIGE INFORMATIONEN

für werdende Eltern (Schwangere) und Eltern Neugeborener haben wir in unseren Checklisten und Broschüren für euch zusammengefasst.

Annette – Annettes Tochter ist schwanger, doch das Kind scheint nicht gesund zu sein

Noah – Noah kam mit einer seltenen Fehlbildung der Speiseröhre zur Welt

Alle Kinder mit einer Ösophagusatresie sollten in einer Klinik mit maximaler Versorgung behandelt werden, damit auf mögliche weitere Fehlbildungen oder Komplikationen umfassend reagiert werden kann.

Bei Fragen sind wir gerne für euch da! Ruft uns an, unser Medizin-Team steht euch mit Rat zur Seite und in dringlichen Situationen sind wir rund um die Uhr erreichbar (eine Telefonnummer ist auf dem Anrufbeantworter hinterlegt).

KEKS-MEDIZINTEAM erreichbar unter der gebührenfreien Servicenummer

MEDIZIN-HOTLINE Telefon 08 00/0 31 05 84
Beratungszeiten
Montag 16 Uhr bis 19 Uhr
Mittwoch 9 Uhr bis 12 Uhr
Email: medizin@keks.org

Dieses Angebot steht für alle Betroffenen kostenlos zur Verfügung (sowohl für Nichtmitglieder als auch für Mitglieder).

Mitglieder erhalten die Broschüren und Flyer kostenlos mit dem Erstpaket zugesandt.

ERNICA LEITLINIEN

ERNICA (European Reference Network for rare Inherited and Congenital Anomalies)
ist das Europäische Referenz Netzwerk für Menschen mit seltenen Erkrankungen oder Fehlbildungen der Speiseröhre.

Für die Behandlung von Kindern mit einer Ösophagusatresie gibt es bis jetzt keine verbindlichen Standards.  Dass die Selbsthilfeorganisationen für Qualität und Erfolg der Behandlung unerlässliche Bestandteile derselben sind, ist internationaler Expertenkonsensus. KEKS e.V. setzt sich dafür ein, dass derartige Empfehlungen auch umgesetzt werden.

KEKS hat aktiv an internationalen Leitlinien für die Behandlung von Ösophagusatresien mitgewirkt.

Weitere informative Filme über ERNICA sowie rund um die Ösophagusatresie findet ihr auch auf dem Youtube-Kanal von ERNICA.

Zertifizierung und GOOD-Practice Vereinbarungen

KEKS setzt sich für eine qualifizierte Versorgung und der lebenslangen Nachsorge aller Ösophagus-Patienten ein. Als bundesweittätige Patientenorganisation schaffen wir mit Hilfe der Zertifizierung eine transparente und belastbare Grundlage, um Empfehlungen aussprechen zu können.

Hierbei unterstützt uns unser wissenschaftlicher Beirat (Link) und die Erfahrung aus den vergangenen Jahrzehnten.

Die Kriterien für teilnehmende Kliniken an unserer GOOD-Practice Vereinbarungen sowie weitere Informationen findet ihr hier.

Mitgliedschaft 

KEKS ist ein Zusammenschluss von Eltern deren Kinder mit einer Speiseröhrenfehlbildung geboren wurden und Erwachsenen, die von einer Ösophagusatresie betroffen sind.

KEKS will allen Betroffenen helfen, mit dieser Fehlbildung und deren begleitenden Schwierigkeiten im Alltag gut umzugehen.
Als Mitglied seid ihr nicht allein mit euren Fragen, Ängsten und Sorgen sondern Teil einer starken Gemeinschaft. Ihr habt Zugang zur aktuellen Forschung und Entwicklung und könnt die Forschung zur Verbesserung der Versorgung aller Betroffenen beitragen.

Weitere Informationen zu einer Mitgliedschaft findet ihr hier.

KEKS Informationen und Angebote 

KEKS hält eine Vielzahl an Informationen für euch bereit. Eine Übersicht findet ihr hier.

Auf unserem KEKS-YouTube-Kanal findet ihr kurze informative Filme rund um das Thema Ösophagusatresie.

 

Anna kam mit einer seltenen Fehlbildung der Speiseröhre zur Welt

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