Der wissenschaftliche Beirat

Ärztlicher Direktor und Leiter der Klinik für Pädiatrie
Darmstädter Kinderkliniken Prinzessin Margaret

Besondere Leistungen der Klinik:
Die kurzen Wege und die enge interdisziplinäre Zusammenarbeit unserer Abteilungen wie Kinder-Gastroenterologie, Kinder-Pneumologie, Ernährungsberatung und dem pädiatrischen Dyspahiezentrum (PäDy)  - immer mit dem Ziel, den Kindern und ihren Familien eine bestmögliche Betreuung zu ermöglichen.

Warum Selbsthilfe wichtig ist:
Selbsthilfe verbindet Menschen, die ähnliche Herausforderungen erleben, stützt, stärkt und gibt praktische Tipps.

Was ich bei KEKS einbringen möchte:
Als Mitglied des wissenschaftlichen Beirates möchte ich KEKS mit meinem Fachwissen und meiner klinischen Erfahrung unterstützen.

Logopädin, Wissenschaftliche Mitarbeiterin
Rehateam Kinderchirurgie Dr. von Haunersches Kinderspital
LMU Klinikum München

Warum Selbsthilfe wichtig ist:
Selbsthilfe bietet Betroffenen Austausch von Wissen und individuellen Erfahrungswerten, sie vernetzt Betroffene untereinander umd mit ExpertInnen, sie gibt Halt und stärkt im Idealfall die gesamte Familie in ihren Ressourcen.

Was ich bei KEKS einbringen möchte:
Ich möchte den Familien sowie ExpertInnen aus anderen Fachrichtungen mein Wissen  um die Ess- und Trinkenentwicklung von Kindern in all ihren Dimensionen zur Verfügung stellen - aus meiner klinisch-therapeutischen Erfahrung als Kinderschlucktherapeutin un dmit dem Wissen aus Forschung und Literatur.

Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin (Verhaltenstherapie), Systemische Therapeutin
Leitung der Psychiatrischen Institutsambulanz für Kinder und Jugendliche in Weil der Stadt und Böblingen

Besondere Leistungen der Klinik:
Langjährige Erfahrungen in den Bereichen stationäre Kinder- und Jugendhilfe, Kinder- und Jugendpsychatrie (vollstationär), Psychiatrische Institutsambulanz (PIA), Sozialpsychiatrische Praxis (SPV).

Warum Selbsthilfe wichtig ist:
Um Netzwerke zu bilden, Austausch und Erfahrung kompetenter Eltern zu ermöglichen und wichtige Informationen weiterzugeben. Um Eltern und betroffene Menschen zu stärken und sie mit ihren Erlebnissen und ihrer Geschichte ernst zu nehmen.

Was ich bei KEKS einbringen möchte:
Wissen und Bewusstsein über die möglichen psychischen Begleiterscheinungen und Folgen einer körperlichen chronischen Erkrankung und dahingehende Verbesserung der Unterstützungssysteme für die betroffenen Familien schaffen. Vorhandene Ressourcen und Möglichkeiten der Stressbewältigung in den Fokus rücken.
Erkenntnisgewinnung über die besonderen Bedarfe von Kindern mit ÖA in der psychotherapeutischen Behandlung.

Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin (Verhaltenstherapie)
Anstellung in SPV-Praxis in Potsdam

Besondere Leistungen der Klinik:
Langjährige Erfahrungen in den Bereichen stationäre Kinder- und Jugendhilfe, Kinder- und Jugendpsychatrie (vollstationär), Psychiatrische Institutsambulanz (PIA), Sozialpsychiatrische Praxis (SPV).

Dr.med. Diana Di Dio
Oberärztin, pädiatrische HNO und Otologie
Klinikum Stuttgart Olgahospital

Besondere Leistungen der Klinik:
Die Versorgung von Kindern mit Veränderungen/Stenosen/Fehlbildungen im Bereich des Kehlkopfes und der Luftröhre.

Warum Selbsthilfe wichtig ist:
Erfahrungsaustausch, gegenseitige Unterstützung durch Betroffene.

• Weitervermittlung der kompetenten Ansprechpartner durch eigene Erfahrungen.

Was ich bei KEKS einbringen möchte:
Unsere Kompetenz in der Behandlung von Kindern mit Veränderungen/Stenosen/Fehlbildungen im Bereich des Kehlkopfes/Luftröhre.

Oberarzt
Klinik für Neonatologie

Besondere Leistungen der Klinik:
Ambulanz für Heimbeatmung und für besondere pulmonale Fragestellungen.
Z.B. bei angeborenen oder postnatal erworbenen respiratorischen Beeinträchtigungen nach CDH, Ösophagus-Atresie, CPAM, FG, nach Langzeitbeatmung mit und ohne Atemunterstützung.

Warum Selbsthilfe wichtig ist:
Die Sicht und Erfahrung der Patienten und der betroffenen Familien ist ein wichtiger Stützpfeiler beim Groß-Werden.

Was ich bei KEKS einbringen möchte:
Die Betreuung von Patienten mit einer chronischen Grunderkrankung ist Teamwork und endet nicht mit der Entlassung aus dem Krankenhaus.
Für die nächsten Schritte nach Hause und zu Hause bedarf es ein Angebot zur weiteren Betreuung und zur Unterstützung im Verlauf durch entsprechende Ansprechpartner.

Direktor der Klinik für Kinderchirurgie am Marienhospital Witten

Arzt für Kinderheilkunde und Jugendmedizin Kinderpneumologie, lnfektiologie, Allergologie

Besondere Leistungen der Klinik:
Kinder und Jugendliche mit Erkrankungen und Fehlbildungen der Atemwege/Lungen

Warum Selbsthilfe wichtig ist:
Erfahrungsaustausch, Zusammenarbeit mit Eltern/Patienten und Ärzten sowie verschiedenen weiteren Fachgruppen, Erstellung und Weitergabe allgemeingültiger Informationen, Lobbyarbeit

Was ich bei KEKS einbringen möchte:
Mitarbeit im wissenschaftlichen Beirat; Patientenberatung; Erstellung von Fachartikeln und Mitarbeit an Leitlinien/Empfehlungen

Leitender Oberarzt Kinderanästhesie und Leitender Arzt der Endoskopie
Kinderkrankenhaus der Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Besondere Leistungen der Klinik:
Facharzt für Kinder-und Jugendmedizin und Anästhesiologie, Professur für Kinderanästhesie an der Universität Witten/Herdecke, Leitender Arzt der Kinderanästhesie und Endoskopie-Abteilung am Kinderkrankenhaus Köln

Warum Selbsthilfe wichtig ist:
Detaillierte aber verständlich vermittele Informationen und transparente Empfehlungen stärken die Kenntnisse und damit die Compliance und die Selbstbestimmtheit der Eltern und Patienten. Gerade in Zeiten von Google und Co. sowie vor dem Hintergrund einer eingeschränkten wissenschaftlichen Evidenz für die Behandlung von Ösophagusstenosen muss die Bedeutung und Qualität echter Expertise herausgestellt werden.

Was ich bei KEKS einbringen möchte:
Detaillierte aber verständlich vermittele Informationen und transparente Empfehlungen stärken die Kenntnisse und damit die Compliance und die Selbstbestimmtheit der Eltern und Patienten. Gerade in Zeiten von Google und Co. sowie vor dem Hintergrund einer eingeschränkten wissenschaftlichen Evidenz für die Behandlung von Ösophagusstenosen muss die Bedeutung und Qualität echter Expertise herausgestellt werden.

Oberärztin an der Medizinischen Hochschule Hannover Klinik für Kinderchirurgie

Besondere Leistungen der Klinik:
Minimal-invasive Chirurgie, Anti-Reflux-Chirurgie, Ösophagusersatzverfahren, Zweitmeinungssprechstunde, Strukturierte Nachsorge im interdisziplinären Team, Transitionssprechstunde

Warum Selbsthilfe wichtig ist:
Meiner Erfahrung nach profitieren Familien vor allem in der frühen Phase der Versorgung, die von vielen Ängsten und Unsicherheit geprägt ist, vom Austausch mit anderen Familien, die den Weg bereits vor ihnen gegangen sind. Dabei ist die Erweiterung der Perspektive über die ärztliche Sicht hinaus entscheidend. Im täglichen Leben mit einem Kind mit Ösophagusatresie haben andere Betroffene häufig bessere Tipps als die behandelnden Ärzt*innen.
Bei diesem Austausch ist es aber wünschenswert, wenn eher hoffnungsvolle und keine Horrorgeschichten ausgetauscht werden; eine positive Einstellung der Familie zur Behandlung wirkt sich meist positiv auf den Verlauf aus. Die Selbsthilfe gibt darüber hinaus den Bedürfnissen der Familien und Patient*innen eine gebündelte Stimme. Davon profitieren vor allem stille oder sozial benachteiligte Familien.

Was ich bei KEKS einbringen möchte:
Als Sportmedizinerin mit dem Schwerpunkt Prävention (Vorsorge) setzte ich mich dafür ein, dass Kinder und Jugendliche mit Ösophagusatresie und anderen chronischen Erkrankungen, genau wie alle anderen, von den Vorteilen eines gesunden Lebensstils profitieren. Neben der Ernährung ist die körperliche Aktivität und Sport entscheidend für eine gesunde Entwicklung. Nach der Weltgesundheitsorganisation gilt für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen genau das gleiche Aktivitätsziel wie für alle anderen. Entscheidend ist, eine Aktivität zu finden, die zu jedem Kind passt.

Universitätsklinikum Leipzig, Ärztlicher Direktor der Klinik und Poliklinik für Kinderchirurgie

Besondere Leistungen der Klinik:
Minimalinvasive (thorakoskopische) Korrektur der Ösophagusatresie, Expertenteam für Nachbetreuung (Kinderchirurgen, Logopäden, Lungenfachärzte, Kinderorthopäden, Gastroenterologen, Ernährungstherapeuten, ambulantes und stationäres Schlucktraining), Lungenchirurgie. Hohes Patientenvolumen für Speiseröhrenchirurgie

Warum Selbsthilfe wichtig ist:
Selbsthilfe ist, wenn sich Menschen, die an der gleichen Krankheit leiden – in diesem Falle aufgrund einer angeborenen Fehlbildung – gegenseitig stützen und Erfahrungen austauschen. Für mich ist vor allen Dingen wichtig, dass wir die Ängste, die durch die Diagnose Ösophagusatresie entstehen, durch gute Therapien, Aufklärung und Weiterbildung der Eltern gemeinsam abbauen. Daher sind „unsere“ Patienteneltern mit ÖA gut vernetzt. Wir fördern den Austausch, z.B. mit einem Stammtisch, der 2x im Jahr in Leipzig stattfindet.

Was ich bei KEKS einbringen möchte:
Kompetenz, Ansprechbarkeit für Betroffene, die Anwendung international etablierter Methoden und Förderung der Wissenschaft über Netzwerkbildung

Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin, wissenschaftliche Mitarbeiterin der Kinderchirurgie (B.Sc.)

Marien Hospital Witten

Besondere Leistungen der Klinik:
Durch die Zusammenarbeit mit KEKS haben wir das Pilotprojekt „Familienbezugspflege“ seit November 2024 nach dem internationalen Vorbild der Family Liaison Nurse in unserer Klinik etabliert. Ich betreue als feste Ansprechpartnerin Familien mit seltenen, angeborenen Fehlbildungen und begleite sie für eine strukturierte Versorgung innerhalb unserer Klinik und weiterführend über unsere klinischen Strukturen hinaus.

Warum Selbsthilfe wichtig ist:
Wir, als Fachpersonal, können die Eltern über medizinische Belange aufklären und sie bei auftretenden Problemen beratend begleiten. Jedoch kann niemand die Situation von Betroffenen besser verstehen, als andere Betroffene selbst. Das medizinische Betreuungsteam sollte deshalb Betroffene nicht nur selbst empowern, sondern auch den Kontakt zu Patient:innenorganisationen aktiv empfehlen oder sogar herstellen, damit sie an einem gegenseitigen Austausch untereinander wachsen können.

Was ich bei KEKS einbringen möchte:
Ich möchte durch meine Arbeit mit KEKS wissenschaftliches Arbeiten und die Versorgungsforschung unterstützen, um eine neue Sicht auf die Verbesserung der Behandlung zu ermöglichen. Als Pflegeperson habe ich außerdem die Möglichkeit, eine andere Beziehung zu den Patient:innen aufzubauen und über medizinische Belange hinaus die Familien zu unterstützen.

Leitung der Kinderchirurgischen Klinik und Poliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital, LMU Klinikum München, Lehrstuhl für Kinderchirurgie an der LMU München

Besondere Leistungen der Klinik: 
Vorderdarm-Kinderchirurgie, Kolorektale Kinderchirurgie, Minimalinvasive Kinderchirurgie, Manometrie, pH-Metrie, Impedanzmessung, Transition zu Erwachsenenmedizin

Warum Selbsthilfe wichtig ist:
Selbsthilfegruppen sind die Stimme der betroffenen Patienten und damit gerade bei pädiatrischen Erkrankungen ein wichtiger Teil des Behandlungsteams

Was ich bei KEKS einbringen möchte:
Stärkung der Interaktion zwischen Patienten und Kinderchirurgen, Unterstützung bei der Initiative zur Zentralisation der Behandlung von Ösophaguserkrankungen in Deutschland, Behandlungsstrategien nach wissenschaftlich nachgewiesenen Nutzen, Minimalinvasive Behandlungsstrategie

Chefärztin der Kinderpneumologie und der Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche    Fachklinken Wangen.

Besondere Leistungen der Klinik:
Beratung und Behandlung der seltenen Lungenerkrankung , insbesondere als Folge anderen Erkrankung, sowie Beiträge zur Prävention ihrer Entstehung.

Warum Selbsthilfe wichtig ist:
Viele Familien mit seltenen Erkrankungen benötigen tragfähige Netzwerke, Selbsthilfe ermöglicht Austausch, schnellen Zugang zu Experten und ganzheitliche Beratung. Auch für Behandler ein wichtiges Instrument der Vernetzung.

Was ich bei KEKS einbringen möchte:
Behandlung und Beratung zu respiratorischen Komplikationen bei Ösophagusatresie, Unterstützung und Weiterentwicklung von Rehabilitationsangeboten. Präventive Aspekte der Lungenbehandlung, sowie Schulungen und Informationenweitergabe an Eltern, Betroffene und Kinder-und Jugendärzte.

Prof. Dr. med. Heiko Reutter
Leiter der Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin
Universitätskinderklinik Erlangen

Besondere Leistungen der Klinik:
Wir sind Mitglied im ITHACA European Reference Network (ERN), das sich um seltene Syndrome mit angeborenen Fehlbildungen und einhergehenden Einschränkungen kümmert.

Warum Selbsthilfe wichtig ist:
Bilateraler Wissenstransfer und Austausch zwischen Betroffenen

• Möglichkeit patientenzentrierte wissenschaftliche Studien, die für eine Klinik allein mangels ausreichender Teilnehmer, nicht machbar wären
• Qualitätssicherung durch Transparenz

Was ich bei KEKS einbringen möchte:
Genetische und neonatologische Aspekte der Ösophagusatresie.