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Transition in die Erwachsenenmedizin

Eine Ösophagusatresie wird häufig als kinderchirurgische Diagnose wahrgenommen. Doch für Menschen, die mit einer Ösophagusatresie geboren wurden, endet der Weg nicht mit der chirurgischen Versorgung oder dem Ende der Kindheit. Auch im Erwachsenenalter sind regelmäßige Kontrollen und eine passende medizinische Begleitung wichtig. Eine lebenslange Nachsorge spielt deshalb eine zentrale Rolle.

Der Begriff Transition beschreibt den Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin. Dieser Übergang geschieht nicht von heute auf morgen, sondern ist ein Prozess, der über mehrere Jahre hinweg vorbereitet und begleitet wird. Dabei geht es vor allem darum, Jugendliche Schritt für Schritt darauf vorzubereiten, ihre Gesundheit und den Umgang mit ihrer Erkrankung zunehmend selbst in die Hand zu nehmen.

Dazu gehört zum Beispiel, die eigene Krankengeschichte und die persönlichen Besonderheiten der Ösophagusatresie zu kennen, Beschwerden einordnen zu können und zu wissen, an wen man sich bei Fragen oder Problemen wenden kann. Ziel ist es, Sicherheit und Selbstvertrauen im Umgang mit der eigenen Erkrankung zu entwickeln und immer mehr Verantwortung für die eigene Gesundheit zu übernehmen.

Eine gute Vorbereitung auf diesen Übergang braucht Zeit. Wichtig sind eine individuelle Planung, verständliche Informationen und eine enge Zusammenarbeit zwischen den verschiedenen medizinischen Fachbereichen. Dabei sollte auch berücksichtigt werden, dass jeder Mensch seinen eigenen Weg geht und unterschiedliche Bedürfnisse und Fragen hat.

Was bietet euch KEKS/NEKS

Uns ist bewusst, dass solche Übergangsangebote bisher noch nicht überall selbstverständlich sind. Deshalb bietet KEKS/NEKS Jugendlichen ab 14 Jahren verschiedene Möglichkeiten an, euch auf dem Weg in die Erwachsenenmedizin zu unterstützen und zu begleiten.

Transitionsworkshop

In einem zweitägigen Workshop setzten sich Jugendliche ab 15 Jahren und ihre Eltern mit der Bedeutung der Transition auseinander und erlernen Fähigkeiten, Wissen und Strategien, um sich als Familie bestmöglich auf den Transitionsprozess vorzubereiten

KEKS-Teenie-Gruppe

Durch gemeinsame Wochenenden und Freizeiten schafft KEKS die Möglichkeit, dass Jugendliche ab 14 Jahren andere Selbstbetroffene kennenlernen können. Neben Spaß und Freude bieten die Treffen auch immer Raum, um sich über die bestimmten krankheitsspezifischen Themen auszutauschen. Geleitet werden die Gruppen von erfahrenen Betreuer:innen, denen das Thema Ösophagusatresie sowohl medizinisch als auch entwicklungspsychologisch bewusst ist.

KEKS-Portal

Über das KEKS-Portal können (junge) Erwachsene (auf 17 Jahren) aus ihrer Betroffenenperspektive für die Nachsorge spezifische Fragebögen ausfüllen. Ziel der Gesundheitskompetenz zu stärken und eine strukturiere Vorbereitung auf Nachsorge-Termine zu bieten.

NEKS-Nachuntersuchungs-Ordner

Der NEKS-Nachuntersuchungs-Ordner unterstützt mit vielen nützlichen Informationen zur Ösophagusatresie und möglichen Folgeproblemen. Diese dient sowohl für die Betroffenen und ihre Angehörigen als auch für (medizinisches) Fachpersonal.

(Ordner steht Anfang 2027 zur Verfügung)

Das Beratungsteam von KEKS unterstützt euch gerne, wenn ihr Fragen habt oder unsicher seid.

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