KEKS-NEXT
Das bundesweite Versorgungsnetzwerk für Kinder mit einer angeborenen Erkrankung der Luft- und Speiseröhre
200 Kinder. Jedes Jahr.
So viele Neugeborene kommen in Deutschland mit einer seltenen Fehlbildung der Speiseröhre – Ösophagusatresie zur Welt. Hiervon ist oft auch die Luftröhre sowie in der Folge die Atemwege betroffen.
Für die Familien beginnt ein Weg voller Unsicherheiten, medizinischer Herausforderungen und emotionaler Belastungen. Doch der Zugang zu spezialisierter Versorgung ist ungleich verteilt. Manche Familien haben Glück – andere müssen stundenlange Wege auf sich nehmen oder erhalten nicht die Unterstützung, die sie dringend brauchen. Viele Familien sind auf sich allein gestellt und müssen sich selbst durch das Gesundheitssystem navigieren.
„Ich war völlig überfordert- bis ich auf KEKS gestoßen bin. Plötzlich war da jemand, der wusste, wie sich das anfühlt. Und der uns gezeigt hat, dass wir nicht allein sind.“
- Mutter eines betroffenen Kindes
KEKS-NEXT verändert das.
Mit KEKS-NEXT bauen wir ein bundesweites Versorgungsnetzwerk auf, das Familien in allen Phasen begleitet: vom ersten Klinikaufenthalt über die Entlassung bis in den Alltag. Wir verbinden medizinische Exzellenz mit persönlicher Erfahrung – durch Familienlots:innen, Peer-Beratung und zertifizierte Klinikstandorte. Unser Ziel: Kein Kind soll mehr als zwei Stunden von einer spezialisierten Klinik entfernt leben müssen.
Die Kliniken
Was ist KEKS-NEXT?
KEKS-Koordination
- KEKS leitet die Koordination der drei Säulen Familienlots:innen, Erfahrungsberatung und Netzwerke
- KEKS unterstützt bei Implementierung der Familienlots:innen und Schulung der Erfahrungsberatung
- KEKS unterstützt den Erfahrungs- und Wissensaustauschs von Fachkräften der Kliniken untereinander
Familienlotsen
(weitere Informationen)
- Ansprechperson in der
operierenden/nachsorgenden
Klinik - In der Klinik angestellte
Gesundheitsfachkraft - Beratung im Krankenhaus, Vorbereitung der Entlassung
- Koordination der Nachsorge
- Ansprechperson für ambulante Fachkräfte, Kita und Schule
KEKS-Erfahrungsberatung
(weitere Informationen)
- Ehrenamtliche Betroffene
- Ansprechpersonen für Alltags-Themen
- Erster Kontakt im Krankenhaus
- Erfahrungsaustausch
- Enge Vernetzung mit
Familienlotsen und KEKS-Medizin-Team
KEKS-Netzwerke
(weitere Informationen)
- KEKS NEST
(Ess- und Schlucktherapie) - KEKS NAT
(Atemtherapie) - KEKS Medizinisches Netzwerk
(Ärzte/ Kliniken/ Therapeuten) - KEKS - Wissenschaftlicher Beirat
- ERNICA, ERNlung
(Europäische Referenznetzwerke) - EAT
(Globale Unterstützungsgruppen)
KEKS-Koordination
- KEKS leitet die Koordination der drei Säulen Familienlots:innen, Erfahrungsberatung und Netzwerke
- KEKS unterstützt bei Implementierung der Familienlots:innen und Schulung der Erfahrungsberatung
- KEKS unterstützt den Erfahrungs- und Wissensaustauschs von Fachkräften der Kliniken untereinander
Familienlotsen
(weitere Informationen)
- Ansprechperson in der
operierenden/nachsorgenden
Klinik - In der Klinik angestellte
Gesundheitsfachkraft - Beratung im Krankenhaus, Vorbereitung der Entlassung
- Koordination der Nachsorge
- Ansprechperson für ambulante Fachkräfte, Kita und Schule
KEKS-Erfahrungsberatung
(weitere Informationen)
- Ehrenamtliche Betroffene
- Ansprechpersonen für Alltags-Themen
- Erster Kontakt im Krankenhaus
- Erfahrungsaustausch
- Enge Vernetzung mit
Familienlotsen und KEKS-Medizin-Team
KEKS-Netzwerke
(weitere Informationen)
- KEKS NEST
(Ess- und Schlucktherapie) - KEKS NAT
(Atemtherapie) - KEKS Medizinisches Netzwerk
(Ärzte/ Kliniken/ Therapeuten) - KEKS - Wissenschaftlicher Beirat
- ERNICA, ERNlung
(Europäische Referenznetzwerke) - EAT
(Globale Unterstützungsgruppen)
Habt ihr Interesse, KEKS-NEXT ehrenamtlich zu unterstützen?
Ihr könnt den Familien bei Alltagsthemen beratend zur Seite stehen und steht eng im Kontakt mit den Familienlots:innen der Klinik. Eure Erfahrungen sind wertvoll und wichtig für die Begleitung der Familien!
Wir suchen je Standort mindestens zwei KEKS-ErfahrungsberaterInnen.
Habt ihr Interesse, KEKS-NEXT in der Erfahrungsberatung ehrenamtlich zu unterstützen?
Dann ruft uns an oder schreibt eine E-Mail an
Susanne Burkhardt
Mitgliederbetreuung, Projektbegleitung, Seminare und Regionalgruppen
susanne.burkhardt@keks.org
Wie könnt ihr das Projekt KEKS-NEXT unterstützen?
Wir brauchen eure Hilfe!