mögliche Probleme im Alltag –
Leben mit operierter Speiseröhre
KEKS berät zu allen Fragen und Herausforderungen, die im Alltag mit einer korrigierten Ösophagusatresie verbunden sein können. Die hier beschriebenen Probleme können sowohl im Kindes- als auch Erwachsenenalter auftreten, müssen jedoch nicht zwangsläufig auftreten. Der Verlauf einer Ösophagusatresie ist sehr individuell – entsprechend unterschiedlich sind auch die möglichen Begleiterscheinungen und Erfahrungen der Betroffenen.
Bei Fragen steht euch unser Medizin-Team unter der gebührenfreien Hotline 0800 0130584 bereit. Beratungszeiten sind montags von 16 bis 19 Uhr und mittwochs von 9 bis 12 Uhr. Außerhalb der Geschäftszeiten wird auf dem Anrufbeantworter eine Telefonnummer für sehr dringliche Anfragen mitgeteilt.
Bei Anzeichen von einem klar lebensbedrohlichen Ausmaß
müsst ihr sofort einen Notruf (112) absetzen, die erlernten Notfallmaßnahmen anwenden und das Kind ins nächste Krankenhaus bringen!
Quicklinks
Schlucken und Gedeihen
Bei Kleinkindern sind häufige Themen Steckenbleiber, Sondenentwöhnung, Reflux, Umstellung auf feste Kost und das Gedeihen. Auch im Erwachsenenalter können Fragen rund um die Ernährung, Reflux, Verdauung und Schlucken auftreten.
Schlechtes Gedeihen bei Kindern oder eine Gewichtsabnahme bei Erwachsenen können Hinweise für eine schlechtere Nährstoffverwertung sein. Dafür kann es unterschiedliche Erklärungen geben, diese sollten aber auf jeden Fall von Expert:innen beurteilt werden.
Ein Steckenbleiber kann in jedem Alter bei Betroffenen von Ösophagusatresie passieren. Bei Kindern mit einer korrigierten Ösophagusatresie kommt dies häufiger vor, insbesondere auch bei der Umstellung auf feste Kost. Meist lässt die Häufigkeit nach den ersten drei Lebensjahren nach, wenn besser gekaut wird oder die Betroffenen später den Steckenbleiber selbst lösen können (durch Aushusten o.ä.).
Eine Häufung von Steckenbleibern sollte ärztlich abgeklärt werden.
Bei einem Steckenbleiber möglichst nicht schlafen gehen, solange sich dieser nicht gelöst hat. Wenn sich der Steckenbleiber nicht innerhalb kurzer Zeit löst, sollte sofort das nächste Krankenhaus aufgesucht werden.
Je jünger das Kind, desto früher solltet ihr Kontakt mit der behandelnden Klinik aufnehmen.
Wenn der Steckenbleiber über längere Zeit in der Speiseröhre verweilt oder das Kind noch zusätzlich an einer Tracheomalazie leidet, kann dies zu weiteren Problemen führen, im schlimmsten Fall zu Problemen mit der Atmung bis hin zu einem Atemstillstand.
Als Präventionsmaßnahme empfehlen wir vor Umstellung auf festere Kost eine Kontrolluntersuchung in der behandelnden Klinik.
Atmung und Infekte
Die Grunderkrankung Ösophagusatresie kann oft mit Erkrankungen an den Atemwegen einhergehen bzw. diese begünstigen. Dies kann sich in jedem Alter unter anderem durch eine reduzierte Leistungsfähigkeit, Atemgeräusche und häufige Infekte zeigen. Solche Anzeichen sollten unbedingt pulmologisch abgeklärt werden.
Hier findet ihr ein Video zum Thema Lungeninfekte bei Kindern mit einer Ösophagusatresie.
KEKS berät euch auch zu allen Fragen bei Problemen mit der Lunge.
Krankenhaus-Aufenthalt
Nach dem ersten Krankenhausaufenthalt, der meistens mit der Korrektur-OP verbunden ist, kann es im weiteren Verlauf immer wieder zu erneuten Krankenhausaufenthalten kommen. Für eine optimale Versorgung ist es wichtig, sich für ein Krankenhaus mit ausreichend fachlicher Expertise zu entscheiden. KEKS zertifiziert anhand von Qualitätskriterien bestimmte Kliniken, die Erfahrungen in der Versorgung der Ösophagusatresie und der strukturierten Nachsorge haben. Mehr Informationen zu zertifizierten Kliniken findet ihr hier:
Kliniknetzwerk für spezialisierte Behandlungen
Zu Fragen wie „Was kann ich im Vorfeld beachten? Was muss vor der Entlassung aus dem Krankenhaus noch geklärt werden? Habe ich ein Recht auf eine Zweitmeinung?“ berät euch KEKS.
Weitere Informationen findet ihr in unserer Broschüre "Endlich daheim" (Seite 24 und 25) sowie im KEKS-Gesundheitsordner - Recht auf Zweitmeinung
Zum kostenlosen Download oder Übersendung gegen eine Schutzgebühr von 3,00 Euro für Nicht-Mitglieder.
Soziale Themen
Viele Familien und erwachsene Betroffene wissen nicht, welche sozialen Unterstützungsmaßnahmen ihnen aufgrund ihrer Erkrankung zustehen. KEKS berät und vernetzt euch zu den Themen Grad der Behinderung, Pflegegrad, Nachteilsausgleich, Inklusions- und Integrationsverfahren für Kinder und Erwachsene mit einer korrigierten Ösophagusatresie.
EXTRA-TIPP für den Alltag mit einem chronisch kranken Kind
... findet ihr auf folgender Website: RARE KIDS
Die Inhaberin/Autorin ist Mutter eines VACTERL-Kindes und hat ihre Recherchen der letzten Jahre zu möglichen Ressourcen zur Stärkung der Familien zusammengetragen. Spezielle Bücher, Podcasts, Hinweise auf weiterführende Webseiten sowie Selbsthilfegruppen können eine wertvolle Unterstützung und Orientierung bieten, wenn im Alltag mit einem chronisch kranken Kind Fragen oder belastende Situationen entstehen.
Alltag in Kita und Schule
Zum Start in die Fremdbetreuung (Kita, Schule) kommen meist weitere Fragen und/oder Unsicherheiten auf, sowohl vom Betreuungspersonal oder von Eltern: Worauf muss ich achten? Was kann ich den Erzieher:innen und Lehrer:innen an die Hand geben? Wie bereite ich mein Kind auf den Kindergarten/die Schule vor?
Hierfür haben wir unseren ErzieherInnen-Flyer entwickelt.
KEKS berät euch über die Hotline auch weiterführend zu diesen Themen.
Erste Hilfe Maßnahmen für KEKS-Kinder
Notfälle können jeder Person und in jedem Alter passieren, auch unabhängig von der Ösophagusatresie. Wichtig ist, dass Eltern bereits vor der Entlassung über mögliche auftretende Probleme aufgeklärt werden.
Zudem sollten Eltern eine Einweisung in entsprechende Erste-Hilfe-Maßnahmen erhalten.
Wichtige generelle Erste-Hilfe-Maßnahmen findet ihr zur regelmäßigen Auffrischung in unserer Erste-Hilfe-Schulung (Aufzeichnung Erste-Hilfe-Kurs vom Februar 2024 mit Frau Schlesinger vom Olgahospital Stuttgart).
Die Schulung beinhaltet sowohl Tipps für Alltagssituationen als auch spezielle Hinweise zum Beispiel bei Problemen mit Verschlucken von Fremdkörpern (oder Nahrung, die manchmal auch stecken bleiben kann).
Allgemeine Informationen
KEKS Wissen
- Hier findet ihr eine Auflistung der Literatur zur Ösophagusatresie.
- KEKS Bibliothek
- Weitere Informationen und Checklisten stehen für unsere Mitglieder im Mitgliederbereich bereit.
Bei Fragen wendet euch an das KEKS-Medizin-Team.
Ösophagusatresie – Versorgung zwischen Klinik und Praxis (PDF)
(Supplement zur Zeitschrift "Kinder- und Jugendmedizin" vom Thiemeverlag S1 Oktober 2025)
KEKS hat in Zusammenarbeit mit seinem wissenschaftlichen Beirat eine Artikel-Sammlung zur Versorgung der Ösophagusatresie herausgegeben. Dabei handelt es sich um medizinisch-wissenschaftliche Texte, die vorrangig für Fachpersonal geeignet ist. Gerne könnt ihr das an eure behandelnde Kinderärzt:innen weitergeben.
Kennt ihr schon ...
den Leitfaden für den besonderen Notfalleinsatz (für Fachkräfte), sowie den KEKS-Notfallausweis?
Gerne könnt ihr beides über info@keks.org anfordern.
*Kosten für Übersendung siehe https://www.keks.org/keks-hilft/informationen-fuer-familien/broschueren-flyer-und-infomaterialien/
Urlaub - Auf der Reise im Ausland
KEKS-MEDIZINTEAM
erreichbar unter der gebührenfreien Servicenummer
MEDIZIN-HOTLINE Telefon 08 00/0 31 05 84
Beratungszeiten
Montag 16 Uhr bis 19 Uhr
Mittwoch 9 Uhr bis 12 Uhr
Email: medizin@keks.org
Dieses Angebot steht für alle Betroffenen kostenfrei zur Verfügung (sowohl für Nichtmitgliedern als auch für Mitglieder)
BUNDES-
GESCHÄFTSSTELLE
KEKS e.V.
Sommerrainstraße 61
70374 Stuttgart
Tel: 0711/400 99 40
Fax: 0711/400 99 499
Unsere Bürozeiten
Mo. bis Do. von 9 bis 12 und 13 bis 16 Uhr.
Freitags ist das KEKS-Büro nicht erreichbar
Während der Schließzeiten ist für Notfälle eine Telefonnummer auf dem Anrufbeantworter hinterlegt.
Weitere wichtige Adressen und Links:
Unter folgendem Link findet ihr die zuständige Giftnotrufzentrale:
https://www.kindersicherheit.de/kindersicherheit/erste-hilfe
Kostenfreie Informationen:
https://www.kindersicherheit.de/service/bestellservice.html
ACHTUNG bei verschluckten Knopfzellbatterien!
Sofort in die Klinik (Rettungswagen rufen), den Hinweis auf die verschluckte Knopfzellbatterie weitergeben und auf ein Röntgenbild bestehen!
Hier findet ihr weitere Informationen zu dem Thema Gefahr durch Knopfbatterien sowie in unserem Flyer (zum kostenlosen Download).