Wenn jede Sekunde zählt:
Wie unser Sofort-Hilfe-Fonds einem Kind das Leben rettete
Carla, ein Kind mit einer komplizierten Krankheitsgeschichte, wurde mit der Speiseröhrenfehlbildung Ösophagusatresie geboren, was eine Reihe schwerer Operationen notwendig machte. Trotz vieler Versuche, ihre Speiseröhrenprobleme zu beheben, verschlechterte sich ihr Zustand. Erst nach einem Wechsel in eine spezialisierte Klinik und einer aufwendigen Operation, bei der ein Speiseröhrenersatz aus dem Magen geformt wurde, konnte Carla sich erholen.
Manchmal muss es schnell gehen, die Kassen stellen sich quer und eine Verlegung oder andere dringende Behandlung muss privat finanziert werden. Dafür haben wir von KEKS e.V. einen Sofort-Hilfe-Fonds eingerichtet. Dank der Unterstützung von KEKS konnte Carla schnell und unkompliziert geholfen werden.
"Von LÖwen und tApferen Zwergen"
Die ganze Geschichte von Carla sowie weitere Geschichten und Erfahrungen von Erwachsenen und Kindern mit ihren Familien, die mit einer Ösophagusatresie und anderen Erkrankungen an der Speiseröhre geboren sind, könnt ihr in diesem Buch nachlesen.
Gegen eine Schutzgebühr von 7 Euro (zzgl. Porto) kann das Buch unter info@keks.org bestellt werden.
Der Sofort-Hilfe-Fonds
bietet Familien in akuten Situationen schnelle finanzielle Unterstützung, wenn zeitnahe Entscheidungen notwendig sind. Der Fonds springt ein und übernimmt die Finanzierung dringend benötigter Leistungen, die nicht zur Standardversorgung zählen sowie notwendiger medizinischer Transporte oder Rechtsbeistand.
KEKS e.V. finanziert diese Einzelfallhilfen vor und erhält das Geld später von den Krankenkassen zurück, wodurch Familien entlastet werden, die sich nicht um bürokratische Prozesse kümmern können. Zusätzlich unterstützt der Fonds bei juristischen Angelegenheiten. So sorgt der Sofort-Hilfe-Fonds dafür, dass Familien in entscheidenden Momenten nicht ohne Hilfe dastehen.
Wir teilen die Auffassung des Bundesgesundheitsministeriums, dass die Einbindung von Patientinnen und Patienten sowie die Ausrichtung an ihren Belangen für ein zukunftsfähiges Gesundheitssystem unerlässlich sind.
(https://www.bundesgesundheitsministerium.de/ministerium/ressortforschung/handlungsfelder/gesundheitskompetenz-und-patientenorientierung)
Über KEKS
KEKS e.V. ist eine 1984 gegründete, bundesweit etablierte Patientenorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Luft- und Speiseröhre, die ihr umfangreiches Erfahrungswissen bündelt, um Familien umfassend zu unterstützen. Wir zählen aktuell rund 1.600 Mitgliedsfamilien und bieten wertvolle Hilfestellungen auf medizinischer und psychosozialer Ebene, die das gesamte Familiensystem einbeziehen – von den betroffenen Patientinnen und Patienten über ihre Geschwister bis hin zu den Eltern. Unser Engagement umfasst die Bereitstellung von Informationsmaterialien, die internationale Vernetzung, die Organisation von Veranstaltungen und die Beteiligung an Leitlinien-Diskussionen und Forschungsprojekten, um eine ganzheitliche und effektive Unterstützung zu gewährleisten.
Der wissenschaftliche Beirat des Vereins sowie ein erweitertes medizinisches Netzwerk stehen den Mitarbeitenden von KEKS e.V. als erfahrene Ansprechpartner zur Verfügung. KEKS e.V. ist regional vertreten sowie national und international vernetzt und unter anderem Teil des Europäischen Referenznetzwerkes ERNICA und ERNLung.