Befragung zu Erfahrungen während und nach der ersten Entlassung aus dem Krankenhaus.
Für Familien mit Kindern mit angeborenen Fehlbildungen und chronischen bzw. seltenen Erkrankungen ist der Start ins Leben häufig mit einer langen Zeit im Krankenhaus verbunden. Doch auch nach erfolgter Entlassung benötigen die Kinder und ihre Familien weitere Behandlungen und Untersuchungen. Diese Zeit kann mit unterschiedlichen Herausforderungen verbunden sein.
Um die Versorgung von Familien mit von Ösophagusatresie betroffenen Kindern in Deutschland optimal gestalten zu können, möchte KEKS in Zusammenarbeit mit dem Marienhospital Witten mehr über die gemachten Erfahrungen in der Zeit während und nach der ersten Entlassung aus dem Krankenhaus wissen. Dazu möchten wir Eltern von Kindern mit Ösophagusatresie gerne in einem persönlichen Gespräch/Interview befragen.
Für die Teilnahme ist keine Mitgliedschaft notwendig. Die Teilnehmer leisten einen wertvollen Beitrag zur Erforschung verbesserter Versorgungsstrukturen.
Wer kann mitmachen?
Eltern von Kindern im Alter bis sechs Jahre, deren Ösophagusatresie operativ in Deutschland korrigiert wurde und die mindestens einmal aus dem Krankenhaus entlassen wurden.
Ihr habt Fragen zur Studie oder Interesse, an der Befragung teilzunehmen? Dann wendet euch gerne an Julia Seifried (Medizinische Beratung KEKS e.V., Studienleitung) unter julia.seifried@keks.org.
Julia Seifried ist Gesundheits- und Krankenpflegerin mit dem Abschluss „Bachelor of Nursing“. Seit Anfang 2023 ist sie Teil des KEKS-Medizin-Teams und studiert zusätzlich im Masterstudiengang „Public Health“ in Berlin. Die Studie zum Entlassmanagement bei Kindern mit angeborenen Fehlbildungen wird Teil ihrer Abschlussarbeit sein und das Ergebnis wird KEKS als Patientenorganisation wertvolle Informationen und Einblicke bieten, wie die Entlassung und die erste Zeit zu Hause verbessert werden können.