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Auf zur zweiten Runde - Stammtisch in Leipzig


Regionaltreffen LeipzigSehr gespannt auf das zweite Stammtischtreffen haben mein Mann und ich uns am 27. Februar auf den Weg nach Leipzig gemacht. Würden auch die Teilnehmer des ersten Treffens wieder dabei sein? Was hat sich bei ihnen getan? Wie geht es ihnen? Denn schließlich war es der Erfahrungsaustausch des ersten Treffens, waren es die reichhaltigen Erlebnisse, Geschichten und Ratschläge, die von uns als besonders wertvoll erachteten wurden. Daher organisierten wir auch diesmal wieder die Oma als Babysitter für unsere Kinder und freuten uns auf das zweite Treffen in Leipzig.

An dieser Stelle möchte ich mich bei allen Teilnehmern, auch des ersten Treffens, für das Erzählen ihrer persönlichen Geschichten und Erfahrungen bedanken. Wir wissen als Eltern einer bezaubernden kleinen KEKS-Prinzessin selbst, dass es auch sehr schwierige Situationen gibt, die es zu bewältigen gilt und die mitunter die Grenzen der eigenen Belastbarkeit streifen. Dennoch waren alle bereit, eben genau auch von diesen Erlebnissen zu berichten, um den Erfahrungsaustausch voranzutreiben. Vielen Dank dafür!

Auch war es wieder schön, erwachsene Betroffene anzutreffen. Uns gibt das Zuversicht, dass der Umgang mit dieser Erkrankung erlernbar ist und aus den kleinen Keksen große, selbständige Erwachsene werden. Daran denke ich manchmal bei der Bewältigung schwieriger Alltagssituationen zurück und schöpfe aus dieser Gewissheit Kraft.

Leider war es Frau Hollatz nicht möglich, bei dem Treffen anwesend zu sein. Dennoch organisierte sie alles aus der Ferne. Vielen Dank! Auch lud sie wieder Nichtbetroffene ein, die aber als Mediziner über ein großes Wissen im Umgang mit der Erkrankung verfügen.

So waren Herr Dr. Göbel aus dem Elisabethkrankenhaus in Halle und Cornelia Prüssing zu Gast. Als Chefarzt der Kinderchirurgie verfügt Dr. Peter Göbel über sehr viel Erfahrung in der Behandlung und im Umgang mit der Erkrankung, stand unseren Fragen offen gegenüber und gab wertvolle Ratschläge. Wir möchten uns für sein Kommen und die erteilten Antworten auf unsere Fragen herzlich bedanken.

Ebenso war Cornelia Prüssing als Pflegedienstleiterin für Kinder von der GIP (Gesellschaft für medizinische Intensivpflege mbH) gern bereit, sich unseren Fragen zu stellen. Interessant war von ihr zu erfahren, wie sie betroffenen Patienten helfen und welche Möglichkeiten die Medizin für eine Betreuung bereithält. Wir möchten auch ihr sehr herzlich danken. Zumal sie an diesem Abend sogar noch zu ihrem Dienst antreten musste und sich extra Zeit genommen hatte, um an dem Treffen dabei sein zu können.

Schön war es auch, neue Gesichter zu sehen, die wiederum mit ihren eigenen Erlebnissen den Erfahrungsaustausch bereicherten. Vielleicht kommen sie bei einem nächsten Treffen wieder. Schön wäre es!

Abschließend möchte ich sagen, dass mir diese Treffen wichtig sind, um einfach mit anderen Betroffenen ins Gespräch kommen zu können, um sich mit ihnen auszutauschen, sich gegenseitig Kraft zu geben und um schließlich die Runde mit dem Gefühl zu verlassen, dass alles schon irgendwie gut geht und alles irgendwie gut wird.

Wir haben eine bezaubernde kleine KEKS-Prinzessin und wissen, dass wir zusammen auch die schwierigen Situationen schaffen! Und das wissen wir insbesondere dank des Austausches mit anderen Betroffenen.

Wir freuen uns auf die dritte Runde!

 

Stammtisch in Leipzig

Regionaltreffen LeipzigAuf den 12. September war ich sehr gespannt: Da ich an diesem Wochenende zu einem großen Kinderärztekongress auf dem Messegelände Leipzig war, schien mit das als eine gute Gelegenheit, gleich noch KEKS-Mitglieder aus dieser Gegend zu treffen. Alle, die im Umkreis von 125 Kilometern um Leipzig wohnen, haben wir angeschrieben. Und so trafen wir uns um 18 Uhr im Zentrum von Leipzig im Ristorante “Dolce Vita“ und besetzten dort zwei langen Tafeln. Wir haben uns bekannt gemacht, lecker gegessen und ganz viel erzählt.  So wurde beispielsweise der Weggang von Professor Dr. Till aus Leipzig sehr bedauert, zumal es noch keinen Nachfolger gibt. Mit der Behandlung in der nahegelegenen Klinik in Halle waren einige Mitglieder nicht ganz zufrieden. KEKS fehlt es aber insgesamt an umfassenden Erfahrungen mit der Klinik..

Ausgetauscht wurden gute Erfahrungen mit Ärzten, wie von den Pulmologen Dr. Prenzel und Frau Dr. Kobelt in Leipzig und Dr. Vogelberg in Dresden. Ungewöhnliche Lebenssituationen bringen auch Einfallsreichtum und Kreativität mit sich: So hat eine Mutter eines betroffenen Kindes, das zusätzlich tracheotomiert ist, das Netzwerk “Kanülenkind“ gegründet. Beim weiteren Zuhören und Nachfragen konnte man voneinander noch viel mehr erfahren und lernen. Jede Familie hatte ihre eigene, ganz spezielle Geschichte. Traurige Erfahrungen, Zufälle, gute Fügungen –  alles war dabei. Wie gut, dass zwei erwachsene Betroffene mit dabei waren. Das hat allen große Zuversicht gegeben.

Regionaltreffen LeipzigHerzlichen Dank an die kleinen KEKSe und deren Geschwister, die sehr geduldig waren, während die Großen über vier Stunden in regem Gespräch waren. Beim Auseinandergehen stand der Wunsch fest, so etwas doch zu wiederholen. Diesen Wunsch habe ich auch. Es ist ein geballter Erfahrungsschatz, den die Eltern und Betroffenen an diesem Abend zusammengetragen haben.

Von diesen Fachleuten konnte ich viel lernen. Und ganz nebenbei war es eine tolle Runde und hat mir einfach Spaß gemacht.

 

 

Den aktuellen Termin für das nächste Regionaltreffen finden Sie hier.

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