Das erste KEKS-Erwachsenen-Bundestreffen – eine Betrachtung von drei Seiten

von Roswitha Oertel, Sonja Weidhaus und Ylva Brinker

Es hat sich gelohnt

Am 24. Oktober 2011 fand das erste Treffen unserer erwachsenen, selbstbetroffenen KEKSMitgieder
statt.

Am Samstagmorgen, um 8.30 Uhr, fuhr ich voller Spannung, wie es wohl werden würde, nach Stuttgart. Als ich um 9 Uhr ankam, hatten die fleißigen Helferlein bereits alles für das Treffen vorbereitet. Kaffee, Kekse und Getränke für die hungrigen und, ebenso wie ich, neugierigen Gäste standen bereit. Stefan Offenbecher und Sabine Bürkle von KEKS, sowie Martin, Christine und Christoph vom Workshop- Team standen bereit, die eintreffenden Gäste zu begrüßen.

Mit etwas Verspätung saßen um 10.30 Uhr 20 erwachsene „KEKS-Kinder“, Ärzte, Therapeuten und Berater in einer Gesprächsrunde zusammen. Stefan Offenbecher eröffnete das Treffen mit einer launigen Begrüßung, danach lehnte er sich gemütlich zurück mit den Worten: er könne das heute ganz relaxt und gemütlich verfolgen, denn Martin, Christine, Christoph und Roswitha wären verantwortlich für den Ablauf des heutigen Tages.

Nach meiner Begrüßung der Gäste berichtete ich kurz, was KEKS für Neugeborene, Kleinkinder und Kinder leistet und welch hervorragendes Netzwerk für sie geschaffen wurde. KEKS hat die größte Datenbank rund um die Speiseröhrenfehlbildung weltweit. Wir haben für die Eltern Informationsmaterial, einen wissenschaftlichen Beirat, Therapeuten, fest angestellte Mitarbeiter, Kinderkrankenschwester, Reha und Workshops, das KEKS-Haus und und und.

Und was haben wir für unsere mittlerweile erwachsenen KEKS-Kinder? Wenig.

Bei diesem Treffen geht es darum zu erfahren, welche Sorgen, Probleme und Bedürfnisse sie haben. In der Gesprächsrunde stellten sich die Teilnehmer kurz vor, berichteten über ihr Leben, Beruf, Krankheit, ihre Probleme, warum sie sich entschlossen hatten an diesem Treffen teilzunehmen. Zusammenfassend kann festgestellt  werden, dass es einem großen Teil der jungen Erwachsenen gut geht, während bei den anderen mittlere bis schwere Probleme vorhanden sind. Probleme die Speiseröhre betreffend, Skoliose, Dumping, sowie berufliche Schwierigkeiten.

Für mich war es sehr beeindruckend zu sehen, wie sich diese jungen Menschen entwickelt haben. Ein paar kenne ich als Babys und Kleinkinder. Zu sehen, wie selbstbewusst sie auftreten, wie sie im Leben stehen, hat mich mit Freude erfüllt. Man sprach darüber, wie die Einladung zu dem Treffen ins Haus  flatterte, und einige hatten lang überlegt, ob sie hingehen sollen,sich dann doch dazu entschlossen, weil sie sehen wollten, wie es anderen mit der gleichen Krankheit geht.

Die Ärzte und Berater stellten sich auch vor, berichteten von ihrer Arbeit und was sie für die Betroffenen und für KEKS tun können. Sehr aufmerksam und beeindruckt zeigten sich die Herren Dr. Caca und Dr. Klump. In ihrer Arbeit als Fachärzte für Endoskopie bekommen sie sehr selten einen Patienten mit einer angeborenen Speiseröhrenfehlbildung zu sehen. Dass es so viele unterschiedliche Operationstechniken gibt, und all die verschiedenen Schwierigkeiten, die sich darauf ergeben, war ihnen kaum bekannt. Dies ist verständlich, denn sie kommen aus einem anderen Fachbereich. Aber künftig werden die Fachärzte für Endoskopie erste Anlaufstelle für Betroffene sein, und nicht mehr die Kinderchirurgen.

Beide Ärzte waren der Meinung, dass für die Behandlung und Kontrolle dieser Krankheitsbilder Zentren geschaffen werden müssen, in welchen die Patienten mit Ösophagusatresie adäquat behandelt werden können. In diesen Zentren muss fundiertes Wissen über die Probleme vorhanden sein, und sie sollten  auch bereit sein, mit KEKS zusammenzuarbeiten. Die Zusage von Dr. Klump und Dr. Caca haben wir schon erhalten. Nach der sehr offenen Gesprächsrunde fanden Einzelgespräche bei den Beratern und Ärzten statt.

Am Nachmittag wurden noch zwei Workshops mit den Themen: „Mein Alltag mit der Ösophagusatresie“ unter der Leitung von Martin Kunder, Christine Freudenberger und Christoph Ströhl, und „Berufliche Benachteiligung“ unter der Leitung von Inge Graf-Habermayer und Jürgen Dieterich, angeboten. Ich habe an dem zweiten Workshop teilgenommen.

Es ging dabei um Fragen rund um den Schwerbehindertenausweis, welche Nachteile, welche Vorteile dieser Ausweis hat; wie das Arbeitsamt bei der Arbeitssuche unterstützt und einiges mehr.

Die Teilnehmer der Gruppe waren sehr interessiert und es war eine gute Gesprächsrunde. Die Zeit verging viel zu schnell und bei Kaffee und Kuchen wurde weiter diskutiert.

Der Tag endete mit einem KEKS-Stammtisch beim Griechen, wo die Gespräche des Tages munter fortgesetzt wurden.

Mein Eindruck ist, dass dieses erste Treffen junger Erwachsener sehr positiv und entspannt verlaufen ist. Die gleichen Beweggründe, die damals ihre Eltern zu KEKS gebracht hatten, waren es, welche die jungen Menschen zum ersten KEKS-Erwachsenentreffen geführt haben: Erfahrungsaustausch … ich bin nicht allein … es
gibt noch viele andere, die gleiche oder ähnliche Probleme haben.

Wir sind ganz normale Erwachsene

Als die Einladung vom ersten Bundestreffen der KEKS-Erwachsenen bei mir zu Hause ankam, war ich gerade in den Vorbereitungen meines Umzugs und hatte so gar keinen Kopf für diese Einladung und dieses Treffen. Da stand dann doch die „erste gemeinsame Wohnung“ im Vordergrund, und außerdem war meine Krankheit
mehr oder weniger eine unangenehme Nebensache für mich. Doch wie meine Mutter so ist, wurde ich nochmals und nochmals auf dieses Bundestreffen freundlich und mit einem netten Augenzwinkern hingewiesen – mit der Bitte: „Jetzt schau es dir doch mal an, wenn es dir nicht gefällt, kannst du immer noch gehen.“

Seit einigen Wochen lebe ich nun mit meinem Freund in unserer ersten gemeinsamen Wohnung. Ich bin somit im Alltag auf mich selbst gestellt. Natürlich unterstützt mich mein Freund wo er kann, aber die schützende Hand von der eigenen Mama fehlt dann doch ein wenig. Nun liegt es an mir. Ich muss zum  ersten Mal selber auf mich aufpassen und schauen, dass ich mit meiner Krankheit und deren Auswirkungen klar komme. Dazu kommt dann noch die Sorge, die meine Eltern täglich haben – geht es ihr wohl gut, hat sie heute genug gegessen, hat sie wieder abgenommen oder hat sie noch genügend Kraft?  Tägliche „Kontrollanrufe“ bleiben da selbstverständlich nicht aus.

Kurz vor Anmeldeschluss reichte ich doch meine Anmeldung ein – ich ahnte, dass es für mich hilfreich sein kann und meinen Eltern wollte ich diesen kleinen Gefallen ebenfalls tun. Am Freitag vor dem Bundestreffen habe ich mir ungewohnt viele Gedanken gemacht – was kommt dort auf mich zu? Was soll ich  sagen? Was soll ich denn da, es geht mir doch gut und eigentlich möchte ich auch gar nicht über meine Krankheit reden … Aber als ich so über die Vergangenheit und über meine Probleme im Alltag – die es halt doch gibt, nachgedacht habe, kam mir der Gedanke zu hören, wie es anderen geht, wie andere mit  dieser Krankheit umgehen und einmal Gleichgesinnte zu treffen, gar nicht mehr so schlecht vor.

Beim ersten Bundestreffen für KEKS-Erwachsene angekommen, stand ich erst mal wie „bestellt und nicht abgeholt“, total unsicher und nicht wirklich motiviert in der Eingangshalle der Schule. Sofort wurde ich empfangen, bekam mein Namensschild und eine Tasse Kaffee (an der man sich dann die ersten  Minuten mehr oder weniger festhielt). Nach einiger Zeit kamen dann immer mehr KEKS-Erwachsene dazu. Alle waren sofort total offen, kamen auf mich zu und die ersten Kontakte waren schnell geknüpft. Anschließend fand ein großer Stuhlkreis statt, an dem nicht nur wir KEKS-Erwachsene teilnahmen, sondern auch die Organisatoren. Es war für uns alle ein passender Ansprechpartner da – ob es nun um medizinische Fragen, Probleme in der Schule, in der Arbeit oder im Alltag ging. Auch eine Sozialpädagogin, ein Berufsberater, sowie zwei Ärzte haben die Einladung von KEKS gerne angenommen. Jeder erzählte ganz offen seine eigene Geschichte! Und JEDER hat seine ganz eigene Geschichte! Die Erzählungen der anderen haben mich schon nach einigen Minuten völlig gepackt und unglaublich fasziniert. Es tat gut zu sehen, dass ich nicht alleine mit meinen Problemen bin und es tat gut zu sehen und zu hören, dass einige  mit der gleichen Einstellung zu diesem Bundestreffen gekommen sind wie ich.

Im Anschluss an den Gesprächskreis hatten wir die Möglichkeit, in einem Einzelgespräch mit den Ärzten und den anderen Fachleuten ganz persönliche Probleme anzusprechen und uns Tipps aus erster Hand zu holen.

Es folgte ein gemeinsames Mittagessen, was man zur Vertiefung der Erzählungen und das weitere Kennenlernen nutzte. Nach dem Mittagessen sind wir gemeinsam zum neuen KEKSHaus gelaufen, das zu dieser Zeit noch im Rohbau steckte. Danach gab es weitere Workshops zu den Themen Krankheit im  Alltag sowie Probleme im Berufsleben.

Doch nicht immer stand das Thema Problem oder Krankheit im Vordergrund. Im Laufe des Tages und während Workshops hatte ich das Gefühl, dass bei sehr wenigen von uns das Thema „Krankheit oder Behinderung“ im Vordergrund steht. Wir sind alle „ganz normale“ junge Erwachsene, die unglaublich viel in  unserer Kindheit erleben und durchstehen mussten – einige von uns haben in den kommenden Monaten oder Jahren noch weitere Operationen oder Nachuntersuchungen vor sich. Aber wir alle haben konkrete Ziele und Wünsche für die Zukunft, an denen wir uns festhalten und deshalb die Krankheit nicht nur für  mich, sondern auch für die anderen immer mehr in den Hintergrund rückt.

Wir haben uns in den letzten Jahren mit unserer Krankheit arrangiert, jeder auf seine eigene Weise und jeder so gut, wie es ging. Und jeder kann heute sagen: „Es ist, wie es ist und es ist gut so“.

Es war ein toller und sehr aufschlussreicher Tag und alle waren wir zu diesem Zeitpunkt sicher: Wir möchten uns in einem Jahr unglaublich gerne wiedersehen und am zweiten Bundestreffen der KEKS-Erwachsenen wieder dabei sein.

Küsst ihr beim Schlafen die Decke?

Am Samstag, den 24. September 2011, war es endlich so weit: Das allererste Erwachsenentreffen der KEKS-Betroffenen fand – nach anderthalb Jahren Vorbereitung mit ein paar Treffen im kleinen Kreis – in Stuttgart-Sommerrain statt!

Ein sehr großer Schritt für KEKS. Denn wie es früher besonders den Eltern wichtig war, eine Anlaufstelle zu haben, ist es für die Betroffenen, die heute inzwischen erwachsen sind, mindestens genau so wichtig. Denn wir müssen damit jeden Tag leben und lernen, damit zurecht zu kommen. Zugegeben: Als die  Einladungen für das Treffen rumgeschickt wurden, dachten sich sehr viele von uns: „Okay. Und was bringt mir das, da hinzugehen? Eigentlich habe ich gar keine Lust dazu, also warum sollte ich mich anmelden?“ Manche wurden von ihren Eltern letztlich dazu überredet: „Lies Dir den Brief doch mal genauer durch!  Willst Du da nicht mitmachen?“, und andere haben sich im letzten Moment dann doch noch selbstständig dazu entschlossen, dabei zu sein. Manche Eltern reagierten sogar genau gegensätzlich darauf, in dem sie fragten, was vielen von uns selbst durch den Kopf ging: „Das hat Dich doch bis jetzt nie interessiert!  Warum willst Du also hin?“

Was der Grund für jeden Einzelnen auch gewesen sein mag: Am Samstag trafen sich 16 junge Erwachsene in Stuttgart-Sommerrain im Albertus-Magnus-Gymnasium. Meine Mutter hat mich im Nachhinein schockiert gefragt: „Wie? Nur so wenig?“ Dabei war diese Menge meiner KEKSErwachsene Meinung nach absolut perfekt! Wir hatten einen Tag Zeit, uns alle vorzustellen, miteinander zu reden, das Workshop- und Beratungs-Angebot in Anspruch zu nehmen und neue Freundschaften aufzubauen. 50 Leute wären da fast schon zu viel gewesen.

So haben wir das Treffen in einem Stuhlkreis beginnen können, in dem jeder seine Zeit hatte, kurz ein paar Worte zu sich, seinem Leben mit der Speiseröhre und den eventuellen Problemen zu erzählen. Jeder hat jedem zuhören können, und selbst bei den 16 Erwachsenen haben wir die für den Stuhlkreis  eingeplante Zeit weit überschritten, denn so konnte sich jeder so viel Zeit lassen, wie er wollte und brauchte. Man konnte mal nachfragen, Fragen beantworten und in einem so kleinen Kreis konnte man sich sogar am Schluss noch erinnern, was jeder Einzelne erzählt hat.

So hat jeder mitbekommen, wie es den anderen geht. Viele Probleme, wie gerade Untergewicht, Reflux, Skoliose und auch Ausgrenzung von anderen wurden mehrmals angesprochen, und es wurde, glaube ich, allen bewusst, wie schön es ist, zum mehr oder weniger allerersten Mal über seine Probleme  sprechen zu können und dabei auch noch vollkommen, wirklich vollkommen verstanden zu werden. Nicht, weil die Zuhörer aus Erfahrungen mit anderen Betroffenen Ähnliches ab und zu erlebt haben. Nicht, weil man mit den Eltern spricht, die zwar von Beginn an auf einen aufgepasst haben und alle medizinischen  Fakten kennen oder einen Steckenbleiber aus 50 Kilometern Entfernung spüren, aber dennoch nur ahnen können, wie es einem selber dabei geht, und dass die Ärzte vielleicht nicht mit komplett allen Tipps Recht haben. Und nicht, weil man mit Freunden spricht, die einen zwar tagein tagaus  erleben, aber auch nur entfernt wissen, wie man damit als Betroffener lebt und sich dabei fühlt. Sondern man wird richtig verstanden. Einfach aus dem Grund: „Hey, der geht es ja genau so wie mir! Das kann ich verstehen, wenn sie Probleme damit hat, auf der Arbeit nicht wirklich Mittagessen zu können, weil das  Dumping danach den Kopf lahmlegt!“.

Und außerdem: Wie cool ist es, wenn man mit Begriffen wie „Ösophagusatresie vom Typ Vogt IIIB“, „Reflux“, „Dumping“ und „Vacterl“ um sich wirft und man diese nicht erst umständlich erklären muss!? Denn jeder weiß sofort, was damit gemeint ist, denn man ist ja zumindest bei einem mit betroffen! Was ich an dem Stuhlkreis so toll fand, war die Offenheit und Ehrlichkeit jedes Einzelnen. Keiner hat gedruckst oder gesagt „Ich hab doch überhaupt gar nix!“. Und trotzdem wurde viel dabei gelacht! Beispiel gefällig? Ein KEKSErwachsener geht ins Krankenhaus und versucht seinen Ärzten zu erklären, was er hat. Die Antwort: „VACTERL? Gibt’s nicht!“.

Nach dem Stuhlkreis gab es kurze Beratungs-Viertelstunden. Wer wollte, durfte sich in Sachen Arbeitsangelegenheiten bei Jürgen Dieterich von der Arbeitsagentur beraten lassen, oder beim Diplom-Pyschologen Gernot Wührer über seine Probleme sprechen, bei Inge Graf-Habermayr über soziale Punkte (wie  gerade den Behindertenausweis) Beratung einholen oder sich sogar bei Prof. Dr. Klump und seinem Kollegen Prof. Dr. Karel Caca über Vorsorge oder gesundheitliche Themen beraten lassen. Vielen Dank an die Fachleute, dass Sie da waren!

Thema Alltag
Nach dem Mittagessen konnten wir zwischen zwei Workshops wählen. „Mein Alltag mit der Ösophagusatresie“ wurde hier am zahlreichsten besucht, aber auch „Berufliche Benachteiligung“ war ein wichtiges Thema, dem sich viele angeschlossen haben. Da es mich persönlich am meisten interessiert hat, wie die anderen mit dem Alltag umgehen, bin ich zum Stuhlkreis in der Aula gegangen.

Allein die Frage „Wie geht ihr mit dem Essen und insbesondere mit Dumping um?“, hat viele Folgefragen mit sich gezogen: Esst ihr tagsüber? Wenn ja, wie viel und vor allem was? Könnt ihr danach noch gut denken und arbeiten? Esst Ihr abends viel und was trinkt ihr abends? Vertragt ihr Milch? Dann ein  weiteres großes und wichtiges Thema: Die Narben. Stören sie euch? Eure Freunde? Eure Partner? Geht Ihr schwimmen? Mit Bikini oder mit freiem Oberkörper? Wie fühlt ihr euch im Freibad oder in der Umkleide? Tun sie euch weh oder machen euch wetterfühlig? Bringt Narbenverschönerung wirklich was oder  ist das nur Humbug? Liegen sie bei euch „normal“ auf der Haut oder drücken sie diese in den Körper hinein? Kommen ab und zu noch Fäden raus? Belasten sie euch (auch) psychisch oder geht es nur mir so?

Und Reflux und Medikamente. Wie geht ihr mit Reflux um? Nehmt ihr regelmäßig Medikamente oder nur akut? Und was? Hilft euch Rennie? Hilft euch Pantoprazol? Was könnte ich vielleicht probieren, denn meine Tabletten scheinen nicht so gut zu wirken? Wie hoch liegt ihr eigentlich beim Schlafen? Auch schon auf einem so riesigen Kissenberg, dass ihr bald die Decke küsst? Wie fühlt sich Reflux bei euch an? Wo tut er weh? Kommt die Magensäure bei euch auch immer in die Lunge, wenn ihr den Reflux erst zu spät bemerkt?

Andere Themen waren natürlich auch: Geht ihr zur Nachsorge? Macht ihr Breischluck oder Endoskopie? Ist Breischluck eigentlich sinnvoll? Ihr merkt doch, wenn es stecken bleibt oder? Macht da nicht die Magenspiegelung weitaus mehr Sinn? Wo geht ihr hin? Wie oft? Wann wart ihr zum letzen Mal? Wie oft sollte man überhaupt hingehen (hilfreiche und wichtige Antwort hierauf: alle drei bis fünf Jahre Endoskopie!)?

So viele Fragen! Und trotz „nur so wenig“ Anwesenden, haben wir es nicht geschafft, auf wirklich alles ausreichend einzugehen. Dennoch ist jedem die ein oder andere, sehr auf dem Herzen liegende Frage beantwortet worden und jeder hat von dem Nachmittag irgend etwas mitbekommen, sei es tatsächlich Hilfe, ein toller Tipp, „einfach nur“ Verständnis oder das Wissen, wirklich nicht alleine zu sein.

In einem kurzen Abschlussgespräch wurde klar: Man will sich nächstes Jahr wiedersehen! Und hoffentlich traut sich der ein oder andere, der dieses Jahr nicht dabei war, doch dazu. Wir würden uns sehr darüber freuen!

Mir hat der Tag überraschend gut gefallen, denn – Hand-aufs-Herz – ich hatte anfangs die Befürchtung, dass es sehr bedrückend werden könnte, sich den ganzen Tag mit seinen und den Problemen anderer zu beschäftigen. War es aber gar nicht. Wir haben sehr viel gelacht, Erfahrungen (traurige, schöne und  lustige) ausgetauscht, neue Bekanntschaften gemacht, uns einen schönen Tag gemacht und es genossen, einfach mal verstanden zu werden! Danke KEKS, den Organisatoren und allen Anwesenden für diesen tollen Tag!

KEKS bedankt sich ganz herzlich bei der Aktion Mensch, die das Projekt „Erwachsenenarbeit“ mit 4000 Euro unterstützt.