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... auf der Homepage von KEKS e.V., der Patienten- und Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre.
Wir informieren, beraten, unterstützen, helfen, betreuen und vernetzen
Eltern, deren Kind mit einer Speiseröhrenfehlbildung zur Welt kam.
Im Mittelpunkt unserer Arbeit steht das kranke Kind. Seinem Wohlbefinden
und der Verbesserung seines gesundheitlichen Zustandes gilt unsere ganze
Sorge.
Unsere Arbeit wird überwiegend von Ehrenamtlichen getragen und zum
größten Teil aus Spenden finanziert.
Weihnachtsbaumverkauf und Adventstag im KEKS-Haus
Ab dem 6. Dezember verkauft KEKS wieder Weihnachtsbäume im KEKS-Haus.
Die Bäume sind frisch geschlagen und kommen aus der Region.
Außerdem gibt es am Samstag, den 13. Dezember wieder einen Adventstag im KEKS-Haus mit einem kleinen Weihnachtsmarkt. Es gibt Glühwein, Plätzchen und kleine Basteleien, die von KEKS-Eltern gespendet wurden. Der Erlös geht komplett zugunsten von KEKS.
Wir freuen uns auf viele Besucher und auf viele verkaufte Weihnachtsbäume.
KEKS läuft mit beim SCHOTT-Benefizlauf 2009 am 6. Juni 2009
Die Firma SCHOTT AG veranstaltet seit drei Jahren den Benefizlauf „run for children“ in Mainz, bei dem auch zugunsten von KEKS Spenden erlaufen wurden. So konnte sich KEKS dieses Jahr über eine Spende von 2.500 Euro freuen. Dabei handelt es sich um einen 10-Stunden-Lauf, bei dem pro gelaufener Runde von Sponsoren Geld gespendet wird.
Im nächsten Jahr wird der Lauf am 6. Juni 2009 stattfinden. Dieses mal wollen wir von KEKS eine eigene Mannschaft stellen. Je mehr Leute kommen, desto besser. Daher rufen wir alle auf, die Spaß an Sport und Bewegung haben. Kinder, Mütter, Väter und Geschwister, ob zum mitlaufen oder zum anfeuern. Auch das KEKS-Büro wird mitlaufen.
Aktuelle Infos werden wir hier auf der Homepage veröffentlichen oder Sie können direkt im KEKS-Büro anrufen. Wir freuen uns auf jeden, der mitmacht!
Mehr Infos gibts auch auf www.runforchildren-mainz.de
Protokoll der Mitgliederversammlung vom 31.5.2008
Im Mitgliederbereich unter der Rubrik "Wissenswertes" können Sie nun das Protokoll der Mitgliederversammlung beim KEKS-Bundestreffen vom 31.5.2008 einsehen.
Elternworkshop "Leid hinterlässt Spuren"
vom 19. bis 21. Juni 2009 veranstaltet KEKS e.V. einen Elternworkshop unter dem Thema "Leid hinterlässt Spuren" mit der Dipl.-Psychologin Dr. Martina Jotzo und mit Unterstützung der KEKS-Kinderkrankenschwester Rita Thompson.
Der Workshop wird in der Bildungs- und Ferienstätte Eichsfeld im Bundesland Thüringen stattfinden.
Die Teilnehmerzahl ist auf 16 Personen begrenzt, daher möchten wir Sie bitten, sich möglichst bald anzumelden.
Für nähere Informationen können Sie sich den Flyer "Leid hinterlässt Spuren" unter "Downloads" herunterladen oder im KEKS-Büro anrufen.
Neuer Bundestreffen-Termin 2009 !
Aufgrund einer unerwarteten Umstellung der Ferienplanung in Baden-Württemberg waren wir gezwungen, das KEKS-Bundestreffen 2009 um eine Woche zu verlegen.
Der neue Termin ist nun der 16. und 17. Mai 2009. Es wäre schön, wenn Sie dieses Wochenende bereits vormerken könnten. Aller Wahrscheinlichkeit nach, wird es bereits am Freitag den 15. Mai in einem feierlichen Rahmen eine Veranstaltung zum Auftakt des Treffens geben, da wir im nächsten Jahr unser 25-jähriges Jubiläum feiern möchten.
Wir hoffen wieder auf eine zahlreiche Teilnahme und ein schönes Fest. Ein Programm wird spätestens Anfang 2009 verschickt werden.
Info-Mappen zum downloaden
Im Mitgliederbereich stehen nun die neuen Info-Mappen über spezielle KEKS-Themen zum download bereit. In jeder der Info-Mappen sind Krümelchen-Artikel zu einem bestimmten Thema, wie z.B. Atemwegsprobleme, Stenosen usw., gesammelt. Wir werden diese Mappen stets aktuell halten. Sie können diese selbst downloaden und ausdrucken oder aber schon fertig ausgedruckt in der KEKS-Geschäftsstelle anfordern.
KEKS-Bundestreffen 2008
Im Mitgliederbereich können Sie nun die aktuellen Bilder vom diesjährigen Bundestreffen sehen.
KEKS-Jugend auf Mallorca
Im Mitgliederbereich sind auf der Jugendseite ein paar schöne Fotos von der KEKS-Jugendreise nach Mallorca zu Peter Maffay zu sehen. Viel Spaß beim Anschauen!
Satzungsänderung zum Bundestreffen
Liebe Mitglieder,
die nun aktuelle Satzung können Sie nun im Mitgliederbereich unter "Wissenswertes" einsehen. Wirksam wird diese mit der Eintragung ins Vereinsregister.
Wie bei der Versammlung bereits angekündigt, planen wir im Herbst diesen Jahres eine außerordentliche Mitgliederversammlung durchzuführen, um die verbleibenden Satzungsänderungen zu beschließen.
Aufgrund der gesetzlichen Vorschriften konnten nicht alle Punkte in dieser Versammlung beschlossen werden. Der Termin hierfür wird Ihnen noch rechtzeitig bekanntgegeben.
KEKS-Kur 2009 in Grömitz
Den Kur-Flyer sowie aktuelle Informationen zur KEKS-Kur 2009 in Grömitz
finden Sie sie ab sofort unter
DOWNLOADS.
Ergänzung zum Artikel
"Die Bougierung zu Hause mit Gefäß-Ballonkathetern
(PTA)" in Krümelchen 44, Seite 17, "Grenzen von
Bougiermethoden".
Durch redaktionelles Versehen wurden die Zahlen der Kinder nicht
angegeben, die nach der PTA-Methode bougiert wurden. Die statistischen
Angaben in der nachfolgenden Tabelle sind aber korrekt.
Es sollte heißen:
Bei über 500 Kindern, die in der Kinderklinik Köln, Amsterdamer
Straße behandelt wurden, war dies 46 Mal der Fall.
Nach unseren Nachfragen gibt es bisher keine Klinik, die auf einen solchen
Erfahrungsschatz zurückblicken kann
Dr. J. Holzki, Dr. M. Laschat
Neue Telefonnummer unserer KEKS-Kinderkrankenschwester
Rita Thompson, ehemals Tietschert, die Kinderkrankenschwester von KEKS,
hat seit September eine neue Telefonnummer.
Telefon: 0 26 20/95 59 56
Handy: 01 74/3 31 58 64
Die Sprechzeiten sind:
Montag von 16 Uhr bis 19 Uhr
Mittwoch von 9 Uhr bis 12 Uhr
Wappnen für Notfälle bei Urlaubsreisen ins Ausland
Bei Reisen in die EU- bzw. EFTA-Staaten ist es ratsam, das Formular E111
mitzunehmen. Dieses Formular dient als Kostengutsprache und garantiert
bei Notfallbehandlungen die Übernahme der Versicherungsleistungen
gemäss Grundver-sicherung des Aufenthaltstaates.
Es ist empfehlenswert, eine Ferien- und Reise-versicherung abzuschließen,
um sich unliebsame finanzielle Folgen zu ersparen.
Das Formularblatt können Sie sich hier herunterladen:
Formblatt E111
Den Kinder-Notfallausweis können Sie sich hier herunterladen:
Kinder-Notfallausweis
Nachsendung nicht möglich –
auf der Suche nach der neuen Adresse
Bitte teilen Sie uns mit, wenn sich Ihre Anschrift oder Ihr Name ändert.
Wir versenden zweimal im Jahr über 3000 Krümelchen. Jedes Mal bekommen wir von der Post Änderungen geschickt mit dem Vermerk „Empfänger verzogen“ oder „Empfänger unbekannt“. Dadurch entsteht uns nicht nur viel zusätzliche Arbeit, es werden auch Hefte verloren gehen und es wird somit viel Porto sinnlos vergeudet. Obendrein bekommen SIE kein „Krümelchen“.
Denken Sie also bitte in Ihrem eigenen Interesse daran, uns jede Änderung Ihrer Anschrift oder Ihres Namens umgehend mitzuteilen. Wir müssen nämlich den künftigen Versand einstellen, bis wir über Ihre geänderten Daten verfügen.
Sofern Sie es versäumt haben, uns Ihre neue Adresse mitzuteilen und deshalb kein „Krümelchen“ erhalten haben, können Sie die fehlenden Hefte nachbestellen, wenn Sie uns einen mit 1,45 Euro frankierten DIN A4-Umschlag mit Ihrer neuen Adresse zuschicken.
Sollten Sie uns alle Daten richtig übermittelt haben und dennoch kein „Krümelchen“ bekommen, rufen Sie bitte bei uns an, denn auch uns oder der Post kann einmal ein Fehler unterlaufen.
Wir helfen gern, aber auch wir benötigen Hilfe.
Wir sind immer auf der Suche nach netten Menschen die uns unterstützen wollen.
Möchten Sie uns helfen, dann melden Sie sich bitte bei uns. Danke.
info (at) keks.org
...denn Hilfe kann nicht warten!
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