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.. auf der Homepage von KEKS e.V., dem Kreis für Eltern von
Kindern mit Speiseröhrenmissbildungen.
Wir informieren, beraten, unterstützen, helfen, betreuen und vernetzen
Eltern, deren Kind mit einer Speiseröhrenfehlbildung zur Welt kam.
Im Mittelpunkt unserer Arbeit steht das kranke Kind. Seinem Wohlbefinden
und der Verbesserung seines gesundheitlichen Zustandes gilt unsere ganze
Sorge.
Unsere Arbeit wird überwiegend von Ehrenamtlichen getragen und zum
größten Teil aus Spenden finanziert.
Satzungsänderung zum Bundestreffen
Liebe Mitglieder,
wie bereits in der Einladung zum Bundestreffen angekündigt, können Sie nun
im Mitgliederbereich unter "Wissenswertes" die geplanten Satzungsänderungen
einsehen.
Das Dokument gibt den aktuellen Arbeitsstand an, da wir bis zum Bundestreffen noch
kleine Änderungen vornehmen müssen. Das Dokument wird aber immer wieder
den aktuellen Stand wiedergeben.
KEKS-Kur 2009 in Grömitz
Den Kur-Flyer sowie aktuelle Informationen zur KEKS-Kur 2009 in Grömitz
finden Sie sie ab sofort unter
DOWNLOADS.
Ergänzung zum Artikel
"Die Bougierung zu Hause mit Gefäß-Ballonkathetern
(PTA)" in Krümelchen 44, Seite 17, "Grenzen von
Bougiermethoden".
Durch redaktionelles Versehen wurden die Zahlen der Kinder nicht
angegeben, die nach der PTA-Methode bougiert wurden. Die statistischen
Angaben in der nachfolgenden Tabelle sind aber korrekt.
Es sollte heißen:
Bei über 500 Kindern, die in der Kinderklinik Köln, Amsterdamer
Straße behandelt wurden, war dies 46 Mal der Fall.
Nach unseren Nachfragen gibt es bisher keine Klinik, die auf einen solchen
Erfahrungsschatz zurückblicken kann
Dr. J. Holzki, Dr. M. Laschat
Nachsendung nicht möglich –
auf der Suche nach der neuen Adresse
Bitte teilen Sie uns mit, wenn sich Ihre Anschrift oder Ihr Name ändert.
Wir versenden zweimal im Jahr über 3000 Krümelchen. Jedes Mal
bekommen wir von der Post Änderungen geschickt mit dem Vermerk
„Empfänger verzogen“ oder „Empfänger
unbekannt“. Dadurch entsteht uns nicht nur viel zusätzliche
Arbeit, es werden auch Hefte verloren gehen und es wird somit viel Porto
sinnlos vergeudet. Obendrein bekommen SIE kein „Krümelchen“.
Denken Sie also bitte in Ihrem eigenen Interesse daran, uns jede Änderung
Ihrer Anschrift oder Ihres Namens umgehend mitzuteilen. Wir müssen nämlich
den künftigen Versand einstellen, bis wir über Ihre geänderten
Daten verfügen.
Sofern Sie es versäumt haben, uns Ihre neue Adresse mitzuteilen und deshalb
kein „Krümelchen“ erhalten haben, können Sie die fehlenden
Hefte nachbestellen, wenn Sie uns einen mit 1,45 Euro frankierten DIN A4-Umschlag
mit Ihrer neuen Adresse zuschicken.
Sollten Sie uns alle Daten richtig übermittelt haben und dennoch kein
„Krümelchen“ bekommen, rufen Sie bitte bei uns an, denn auch uns
oder der Post kann einmal ein Fehler unterlaufen.
Neuer Chatroom im Mitgliederbereich
Ab sofort gibt es im Mitgliederbereich einen Chatroom. Er ist in zwei Bereiche
aufgetreilt. Es gibt den "Hauptbereich", der für Eltern gedacht
ist, und es gibt den "Jugendbereich", wo KEKS-Jugendliche miteinander
chatten können. Das Passwort für den Mitgliederbereich, falls Sie es
nicht schon wissen, können Sie im KEKS-Haus erfahren.
Prof. Lochbühler bleibt bis Ende Juni
Wie Sie bereits aus dem KEKS-intern erfahren konnten, wird Prof. Lochbühler leider das Olga-Hospital verlassen. Erfreulicherweise hat er uns nun mitgeteilt, dass er noch etwas länger bleiben wird. Prof. Lochbühler wird nun bis Ende Juni noch im "Olgäle" bleiben.
Bundestreffen-Termin 2008 und 2009
Die Termine für die nächsten beiden Bundestreffen stehen bereits fest.
Bitte gleich vormerken!
2008: 31.5. und 1.6.2008
2009: 23.5. und 24.5.2009.
In diesem Jahr feiert KEKS sein 25-jähriges Jubiläum.
Neue Telefonnummer unserer KEKS-Kinderkrankenschwester
Rita Thompson, ehemals Tietschert, die Kinderkrankenschwester von KEKS,
hat seit September eine neue Telefonnummer.
Telefon: 0 26 20/95 59 56
Handy: 01 74/3 31 58 64
Die Sprechzeiten sind:
Montag von 16 Uhr bis 19 Uhr
Mittwoch von 9 Uhr bis 12 Uhr
Krümelchen-Artikel zum downloaden
Wenn Sie bestimmte Artikel in einem unserer Krümelchen der letzten
Jahre besonders interessiert haben, haben wir jetzt eine Auswahl der
interessantesten Artikel auf die Homepage zum downloaden bereitgestellt.
Diese Liste wird immer wieder aktualisiert.
Wappnen für Notfälle bei Urlaubsreisen ins Ausland
Bei Reisen in die EU- bzw. EFTA-Staaten ist es ratsam, das Formular E111
mitzunehmen. Dieses Formular dient als Kostengutsprache und garantiert
bei Notfallbehandlungen die Übernahme der Versicherungsleistungen
gemäss Grundver-sicherung des Aufenthaltstaates.
Es ist empfehlenswert, eine Ferien- und Reise-versicherung abzuschließen,
um sich unliebsame finanzielle Folgen zu ersparen.
Das Formularblatt können Sie sich hier herunterladen:
Formblatt E111
Den Kinder-Notfallausweis können Sie sich hier herunterladen:
Kinder-Notfallausweis
Jugendwochenenden
Das erste Jugendwochenende im KEKS-Haus hat bereits stattgefunden und hat den
Jugendlichen viel Spaß gemacht. Leider musste der zweite Termin im August
verschoben werden. Aber das wird natürlich nachgeholt. Dazu sind alle
KEKS-Jugendlichen herzlich eingeladen. Unsere neue Jugend-beauftragte Sonja
Huber hat einige fetzige und spannende Ideen auf Lager. Es wird sich also bestimmt
lohnen, zu kommen!
Wenn Ihr Interesse habt, dann meldet Euch einfach im KEKS-Büro. Wir freuen
uns auf Euren Anruf!
Die neuen Termine werden demnächst hier bekanntgegeben. Aufgeschoben ist
ja nicht aufgehoben!
Wir helfen gern, aber auch wir benötigen Hilfe.
Wir sind immer auf der Suche nach netten Menschen die uns unterstützen wollen.
Möchten Sie uns helfen, dann melden Sie sich bitte bei uns. Danke.
info (at) keks.org
...denn Hilfe kann nicht warten!
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